«Я думала, так у всех»: как живет блогер с синдромом Туретта и рассказывает об этом на огромную аудиторию

Виктории Таболе 22 года. Она родилась и выросла в Тюмени. В Сети девушку больше знают под ником Вика Давлетка. Она ведет блог почти на 100 тысяч человек и открыто говорит о синдроме Туретта — заболевании, которое до сих пор окружено мифами и непониманием. У Вики непроизвольные тики, моторные, вокальные, иногда — навязчивые повторяющиеся действия. Она может материться в общественных местах не потому, что так хочет, а потому, что не может это контролировать. С этим диагнозом она живет с раннего детства, но по-настоящему осознать его смогла только к подростковому возрасту.

Сегодня Вика не скрывает свою особенность, шутит над ней, объясняет подписчикам, как выглядит жизнь с синдромом Туретта, и помогает другим людям — тем, кто сам с этим столкнулся. Подробнее — в материале 72.RU.

Первые тики у Вики появились очень рано. Родители поначалу не понимали, что происходит, и списывали странные движения на детские шалости. Диагноз «синдром Туретта» поставили, когда ей было три года, но сама Вика долго не воспринимала это как заболевание.

— Когда начали повторяться одни и те же действия на протяжении долгого времени, меня отвели к врачу, и в три года уже поставили диагноз. Но я сама, наверное, лет до двенадцати вообще не осознавала, что у меня синдром Туретта. Мозг отказывался это воспринимать. Я просто думала, что так у всех, — рассказывает Вика.

В детстве ее тики не были связаны с нецензурной речью — как это часто показывают в кино и соцсетях. Проявления были другими: моргание, движения губами, навязчивые повторяющиеся действия.

— Матерных тиков у меня, конечно, не было. Я моргала, делала движения губами. Еще были действия, которые тоже характерны для синдрома Туретта, когда нужно много раз повторять одно и то же. Например, несколько раз включать и выключать свет. Когда я ходила в туалет, у меня был определенный ритуал: сесть, закрыть крышку, открыть, и так по несколько раз, особенно перед сном, — рассказывает она.

Тики прекращаются, когда девушка засыпает. Также помогает успокоиться интересный фильм или хобби, где задействована мелкая моторика, например, Вика делает украшения и рисует картины по номерам. А иногда просмотр кино или сериалов выходит девушке боком. Любая понравившаяся фраза или слово могут стать ненадолго новым тиком.

Один из самых тяжелых эпизодов, связанных с диагнозом, произошел во время визита к врачу. Вика была еще маленькой, но этот момент запомнился ей на всю жизнь.

— Мы пришли на прием, сидели в кабинете. Врач попросил мою бабушку, чтобы я вышла за дверь и постояла в коридоре. Дверь была очень тонкая, я стояла прямо рядом и всё слышала. Я не понимала, зачем меня вообще попросили выйти. И врач сказал, что мой дом — это четыре стены и что мне не нужно социализироваться. Самое главное, что бабушка мои права отстояла, и мы больше к этому врачу не ходили, — рассказывает героиня.

Позже семье удалось найти специалиста, который действительно разбирался в синдроме Туретта. Врач вела Вику до 18 лет, занималась научной работой и смогла подобрать подходящее лечение. Сейчас она признаётся: даже во взрослом возрасте старается не обращаться к случайным неврологам.

Синдром Туретта не проходит полностью. Сдерживать тики можно, но это дается тяжело и сильно бьет по самочувствию.

— Ремиссии бывают намного реже. Ремиссия может быть раз в два года. А обострение… у меня как будто последнее время это 24/7. В день может быть пять-шесть тиков, а в основном — почти каждые три-пять минут, — говорит Виктория. — Сдерживать сложно, как с икотой. Чем дольше сдерживаешь, тем сильнее потом накрывает. У тебя всё болит, мозг ни о чем другом не может думать. В итоге это выливается в еще большее количество тиков.

Интересно, что обострение могут вызвать не только стресс и усталость, но и сильные положительные эмоции.

— У меня бывает и от усталости, и от стресса, и даже от хороших эмоций. Мне парень подарил наушники, которые я очень хотела, сильно радовалась, и у меня это вылилось в обострение. Я сижу, а у меня тик раз в три-пять минут. А иногда цепочка тиков может длиться минут десять, не прекращаясь. Это похоже на заикание: ты просто не можешь остановиться, — говорит героиня.

Несмотря на диагноз, в школе Вика почти не сталкивалась с травлей. Иногда одноклассники подшучивали, но, по ее словам, скорее добродушно. Самым сложным оказался подростковый возраст.

— В период пубертата, лет в 15–17, было очень тяжело. Ты подросток, ты не понимаешь, как с этим жить. Когда сильные обострения, тебе просто не хочется жить. Полностью приняла я это, наверное, годам к двадцати.

Большую роль сыграли поддержка близких и появление постоянного партнера. Сейчас в жизни Вики есть молодой человек — вместе они уже больше трех с половиной лет. По ее словам, именно поддержка близкого человека и принятие со стороны окружения сыграли ключевую роль: сегодня девушка чувствует себя уверенно и спокойно относится к своему диагнозу.

Дополнительную внутреннюю свободу ей дали и социальные сети — с началом публичной жизни исчезло чувство стыда и страх чужого мнения. Свой блог Вика ведет давно, но о синдроме Туретта начала рассказывать чуть больше года назад. До этого снимала бьюти-контент, мемы, шуточные видео и долго боялась открыть эту часть своей жизни.

— Мне парень и друзья говорили: «Попробуй», — рассказывает Виктория. — Я отвечала: «Меня будут осуждать». Потом выложила одно видео — оно залетело. Я подумала: ну ладно, значит, надо делать дальше.

Сегодня Вика регулярно сталкивается с мифами о синдроме Туретта. Многие по-прежнему считают, что такое заболевание «бывает только за границей», воспринимают его как выдумку ради популярности и сводят все проявления к нецензурной брани. Такие мнения она иногда встречает не только в Сети, но и в жизни.

— Самое запоминающееся — это когда мне бабуля подошла, харкнула на обувь, сказала, что я наркоманка. И когда я пришла на бьюти-процедуру, а там другой мастер, которая делала ресницы, попросила так не делать и сказала, что, если такой синдром, вообще никуда тогда не ходите. Когда я работала в пункте выдачи, женщина написала отзыв, что работник сидит, сморкается и оправдывает это каким-то несуществующим заболеванием. А у меня тогда тик с носом был, — рассказывает Вика.

По словам девушки, в Сети людям часто хватает одного вирусного видео, чтобы сделать выводы, не пытаясь разобраться в теме глубже. Один из главных способов справляться с реакцией окружающих — самоирония.

— Самоирония мне очень помогла. Если бы ее не было, было бы очень тяжело жить. Если у тебя синдром Туретта и нет самоиронии, тебе будет очень тяжело. Мы с друзьями иногда шутим по-черному, но мне смешно. Я даже не знаю, как меня можно обидеть шуткой про мой синдром, — считает героиня.

Вика говорит, что самая правильная реакция окружающих — не жалость и не излишнее внимание, а спокойствие. Главное, по ее словам, — принятие со стороны близких.

— Для меня самое корректное — это либо вообще не обращать внимания, либо просто посмотреть, улыбнуться, пошутить. Этого достаточно, — считает девушка. — Близкие настолько привыкли, что уже даже не обращают внимания. Когда у меня сильное обострение, парень подходит и говорит: «Всё хорошо, не переживай». Это просто базовая человеческая забота, интерес к твоему самочувствию и принятие.

Сейчас Вика живет в Тюмени, но планирует переехать в Москву, где больше возможностей для развития блога, участия в мероприятиях и интервью. Она хочет продолжать говорить о синдроме Туретта честно и открыто — без сенсаций и жалости.

— Мне кажется, общество в целом стало более толерантным, — рассуждает девушка. — Люди больше узнают, больше понимают. Если ты знаешь, что это такое, тебе проще это воспринимать, даже увидев человека на улице.

До этого мы рассказывали о другой необычной девушке. Еще в раннем детства у нее выпали волосы и она скрывала это под париками и сложными системами замещения. Каждый день — макияж, идеальная укладка и страх, что кто-то заметит. Так продолжалось почти всю жизнь. Сегодня Кристина больше не прячется. Она успешный маркетолог, уверенная в себе женщина, которая впервые решилась показать себя настоящую и рассказать, каково это — перестать бояться чужих взглядов. Ее историю читайте в материале.