«Я мечтала услышать слово „мама“». Как мать узнала об аутизме у дочки и учит ее жить

Маленький мальчик только что сидел в соседнем кабинете и кропотливо, с помощью тьютора, вырезал из бумаги фигурки. Теперь он стремительно забегает в кабинет с детским домиком, последовательно выполняя действия одно за другим. Сцена разворачивается в центре коррекционной педагогики, а мальчик не играет — он повторяет те движения, которые его успокаивают. Это называется стереотипиями, и они характерны для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Основатель центра Анастасия Мичурина рассказала журналисту «ИрСити» о том, как он появился и каково быть мамой особенного ребенка.

Анастасия встречает меня на пороге центра. Миниатюрная и улыбчивая женщина проводит экскурсию по всему помещению, очень бережно рассказывая, где и что находится. «Шаг вперед» — центр, который она и ее супруг создали не просто так, а из собственной боли. Восемь лет назад у пары родилась дочка Саша. Она развивалась в сроки, вовремя начала держать головку, ползала, пошла. Но через полтора года родители поняли — что-то не так.

Анастасия по образованию психолог, ее изначальная специализация — особые дети. Но женщину больше интересовали взрослые, поэтому уже на четвертом курсе она устроилась психологом в полицию, проработав там около пяти лет. Потом кардинально сменила сферу, ушла в HR, пробовала себя медицинским представителем, но сфера продаж оказалась неблизкой. Уже когда ушла в декрет, вдруг проснулся интерес к детской психологии, и после повышения квалификации Анастасию пригласили в частный детский сад.

— На фоне всего этого интересно, что первой обратила внимание на то, что у Саши есть особенности, не я, а свекровь. Вернее, я как специалист замечала что-то, но мне, как любой маме, было сложно принять, что ребенок какой-то не такой. Думала, что она просто израстется. Но в итоге свекровь задала вопрос: «Ты не думала, что у нее аутизм?» Я ответила честно: «Да», — делится Анастасия.

Если оглядываться назад, продолжает она, у Саши всё случилось, что называется, по классике: до полутора лет девочка развивалась соответственно возрасту, а потом случился резкий откат: она просто ушла в себя.

— Триггером стал переезд в новую квартиру. После этого у нас не было контакта с Сашей никакого. Ребенок был как будто глухой. Ты приходишь домой, а тебя дочь не встречает, вообще ноль реакции. Не провожает. Не откликается на имя. Это очень страшно, — рассказывает Анастасия.

Чтобы принять, что у долгожданной любимой дочери расстройство аутистического спектра, и ей, и ее супругу потребовалось время. Пара прошла все классические стадии принятия: от отрицания в духе «нет, это не аутизм, она же улыбается, вот, смотрит, реагирует» до чувства вины и депрессии, которую пришлось лечить с помощью психотерапии и антидепрессантов.

— Другого варианта у меня не было. Качество жизни было на нуле. Знаете, как говорят? Сначала кислородную маску на себя, потом — на ребенка. И второй момент, который я очень хорошо запомнила еще с курса по детской психологии: только счастливый человек может сделать другого счастливым. У меня сейчас есть хобби, я занимаюсь моделингом, йогой. И благодарна мужу, что он меня поддерживает, дает мне время для такой отдушины, — отмечает Анастасия.

В психотерапии она находится до сих пор.

Узнав о диагнозе дочери, родители начали искать помощи. Специальное образование Анастасии к тому моменту уже было неактуальным, те знания, которые она получила в вузе, устарели. Найти специалиста Мичуриным не удалось: в Сашин мир никому не получилось войти. Девочка могла часами перекладывать карандаши с места на место или листать книги. Так выражались стереотипии — механические действия, которые помогали нервной системе успокоиться. Стоило только вмешаться в этот процесс, Саша впадала в истерики.

Анастасия поняла, что ей нужно самой овладевать техниками прикладного анализа поведения (АВА-терапией) и знаниями в области биотерапии, и стала заниматься с Сашей, одновременно продолжая работать с нормотипичными детьми.

— Эмоционально это было очень тяжело. Работа с другими детьми всегда дается легче. Тем более динамика у дочери была минимальной, ее практически не было. Это очень больно. К тому же я не могла не думать, глядя на своих нормотипичных подопечных, как бы развивалась Саша, — делится Анастасия.

В конце концов она отказалась от работы детским психологом и сосредоточилась на дочери. Свой опыт, занятия с Сашей она транслировала в соцсетях. И это ей помогало справляться со своим внутренним состоянием.

— Меня это дисциплинировало. Чтобы что-то выложить, нужно было встать, привести себя в порядок, сесть и заниматься. Иногда я буквально заставляла себя. Показывала не только успехи, но и рассказывала о трудностях и получала огромную поддержку, — делится иркутянка.

— Не было страшно впервые сказать публично: «У меня ребенок с аутизмом»? — спрашиваю я.

— Я даже не помню этот момент. Тогда я находилась в таком состоянии отчаяния, что многое из того времени стерлось из памяти. Помню только, что пошел поток информации. Другие мамы звонили, писали, советовали: «Вам нужно то, это, попробуйте еще вот это». В голове был хаос. Я не понимала, как всё это успеть, как справиться. Помню только ощущение: нужно что-то делать и как-то выживать в этой новой реальности, — отвечает она.

Врачи говорили, что у Саши синдром Каннера. Это ядерная форма аутизма, когда у ребенка наблюдается весь набор: и глубокий уход в себя, и нарушения или отсутствие речи, и стереотипное поведение. Доктора прочили Саше крайне низкую обучаемость. И иногда Анастасии действительно казалось, что усилия тщетны.

Учебное поведение у дочери сформировалось довольно быстро: она начала откликаться, слушать маму, но, например, на то, чтоб научить девочку просто хлопать в ладоши, ушел примерно год.

— Если представить развитие ребенка в виде пирамиды, то высшие психические функции, включая речь, — это ее вершина, а в основании находятся сенсорные системы. У Саши были нарушения в основании. Она плохо чувствовала свое тело, потому постоянно искала вестибулярные ощущения: кружилась вокруг своей оси, могла часами качаться на качелях в одном ритме, — рассказывает иркутянка.

Сейчас Саше восемь. К шести годам она заговорила, хотя надежды на это у родителей не было. Хотя читать девочка научилась быстро — уже к трем. Обычно дети запоминают изображения на картинках и с легкостью могут показать на льва или огурец, заслышав от взрослых эти слова. Саша же показывала на надписи к картинкам. Причем запоминала она их с первого раза. И когда девочка заговорила, оказалось, что пассивный словарный запас у нее очень обширный.

— Помню, писала посты о том, что я мечтаю услышать слово «мама». Но, представляете, я не помню, каким было первое слово и при каких обстоятельствах оно было сказано. Видимо, настолько я была в тумане, — делится иркутянка. — Сейчас она подходит и говорит: «Мамочка, поехали в магазин, я хочу купить себе собачку». Прямо такими осмысленными предложениями. А у меня просто слезы на глазах наворачиваются от этого.

Будущий коррекционный центр помощи детям начал формироваться в однокомнатной квартире семьи Мичуриных. На истории Анастасии в соцсетях начали откликаться мамы других детей с особенностями, просили позаниматься — она не отказывала и принимала их прямо у себя дома.

Со временем она сняла небольшой кабинет. Конечно, обзавелась знакомствами. В итоге Анастасия Мичурина вместе с мужем Дмитрием и еще с двумя специалистами — логопедом и дефектологом — создали фонд помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, «Шаг вперед».

В 2023 году они выиграли в конкурсе президентских грантов и расширились, приобрели оборудование — так появился коррекционный центр. Грант позволил заниматься с детьми бесплатно на протяжении 10 месяцев.

— Сейчас коллектив растет, количество клиентов тоже. К сожалению, да, детей таких всё больше и больше становится. Доктора говорят, что просто улучшилась диагностика. Но, по моему мнению, объективно детей с аутизмом стало больше, — делится Анастасия.

Супруг Анастасии освоил новую профессию и стал тренером по адаптивной физкультуре. Помимо работы с детьми, они обучают и молодых специалистов анализу прикладного поведения, методике раннего вмешательства (причем напрямую с авторами из Калифорнийского университета) и психологическому сопровождению детей с ограниченными возможностями здоровья.

И конечно, плотно работают с родителями. Это может показаться странным и неожиданным, но именно взаимодействие с родителями иногда приносит больше хлопот, чем работа с детьми. Взрослые часто приходят в стадии отрицания или торга, в надежде услышать от специалистов, что всё это ошибка, что всё будет хорошо.

— У меня тоже так было. Мы ездили к неврологу в Питер, врач сказал, что это обычная задержка развития, я за эту мысль зацепилась, всё остальное отвергала. Когда Саша получила инвалидность, это было еще одно подтверждение, что у моего ребенка есть проблема, и это тоже было тяжело, поэтому я понимаю родителей, которые у нам приходят, — рассказывает Анастасия. — Самое сложное в этот период, с одной стороны, не ранить родителей еще больше, с другой стороны — немного приземлить.

На помощь приходят диагностические таблицы, с помощью которых становится понятно, какие навыки у ребенка провалены. Диагнозы в центре не ставят, врачей тут нет. Здесь работают педагоги и психологи, которые могут помочь увидеть «красные флажки», рассказать, что будет, если не развивать тот или иной навык, и что для прогресса нужна система.

— Но мы не волшебники, и не можем знать, когда наступит прогресс, пока не увидим ребенка в динамике. Степень тяжести нарушений тоже играет роль. А родители часто хотят конкретных ответов, что тоже понятно, — делится она.

Один навык у ребенка с аутизмом в зависимости от формы и тяжести может формироваться очень долго. Высший пилотаж — когда он достигает такой степени автоматизма, что проявляется в естественной среде. Добиться этого в кабинетных условиях невозможно, потому от родителей действительно нужны колоссальные усилия и терпение, чтобы продолжать занятия и дома, и на улице, и в общественных местах. Если систему нарушить, велик риск отката.

— Никаких таблеток, которые бы помогли при РАС, нет. Есть только один вариант — психолого-педагогическая коррекция. Нужно настраиваться на то, что достаточно долгий промежуток времени ребенок будет в системе занятий. У Саши до сих пор они проходят каждый день, — говорит Анастасия.

Причем стартовать нужно исходя из того, на каком уровне развития находится ребенок. Самый частый запрос от родителей — научить ребенка говорить. Но речь — вершина пирамиды. Она не формируется просто так, она возникает из потребности к коммуникации.

— Многие взрослые не понимают, зачем в пять лет развивать указательный жест. А это первая коммуникация, первое «дай». Если ее нет, значит, ребенку незачем говорить, общаться. Потому начинать нужно с этого уровня, — объясняет Анастасия.

Один из самых распространенных мифов об аутизме — представление о том, что такие дети обязательно гениальны. Да, среди людей с расстройствами аутистического спектра встречаются те, кто достигает выдающихся результатов в какой-то области, но чаще всего это связано с сильной фиксацией на определенной деятельности. Многое зависит и от степени интеллектуальных нарушений: у разных детей она может быть совершенно разной.

Точно так же часто можно услышать другое заблуждение — будто такие дети просто плохо воспитаны. На самом деле дело не в воспитании, а в особенностях нервной системы. Детям с аутизмом сложно понимать и принимать социальные нормы, трудно ориентироваться в правилах поведения и взаимодействовать с окружающими.

— Если вам кажется, что с развитием ребенка что-то не так, то, скорее всего, вам не кажется. За семь лет работы я только одной маме сказала, что ее ребенок не наш клиент, ребенок был нормой, — говорит Анастасия.

Хотя чаще бывает, что родители стараются не замечать особенностей своего ребенка. С точки зрения психики это нормальный механизм защиты. Просто опасный для развития малыша: чем раньше заняться коррекцией, тем больше шансов вывести ребенка в норму. Да, такое тоже возможно.

— Если у ребенка темповая задержка, то к трем годам они уходят из центра, вышедшие в норму, говорят нам «спасибо». Потому что, если мы не запустим речь к трем годам, дальше будет сложнее. Да, есть такие факторы, когда кто-то из родных поздно заговорил, потому и у ребенка такая предрасположенность. Поздняя речь — это не прямой признак аутизма, но всё же лучше перестраховаться и обратиться к специалистам, к неврологу или психиатру, чтобы оценить уровень развития малыша, — рекомендует Анастасия.

Особенно настораживающими признаками могут быть не только отсутствие речи, но и трудности в коммуникации: ребенок не смотрит в глаза, не откликается на имя, плохо реагирует на просьбы, создается ощущение, будто он не слышит или не понимает обращенную речь. В таких случаях откладывать визит к специалисту точно не стоит.

Раннее обращение особенно важно из-за так называемых сенситивных периодов развития. До трех лет мозг ребенка обладает высокой нейропластичностью — его часто сравнивают с пластилином. Это время, когда новые навыки формируются быстрее всего. В этот период активно развиваются речь и двигательные функции, поэтому ранняя коррекция дает наилучшие результаты. Если же ребенка приводят на занятия в шесть–семь лет, заниматься всё равно нужно, но мозг уже менее пластичен — условно говоря, это уже не пластилин, а глина. К подростковому возрасту он становится еще «жестче», и менять сформировавшиеся процессы гораздо сложнее.

В этом году дочка Анастасии Саша пошла в первый класс. Она посещает общеобразовательную школу в Маркова, где есть специальный класс для детей с аутизмом. В нем шестеро ребят и пятеро тьюторов, которые помогают им адаптироваться.

С русским Саша справляется, писать она научилась давно. С математикой чуть сложнее, но время есть: у детей с РАС адаптированная государственная программа обучения рассчитана на два года в первом классе. В общеобразовательную, а не коррекционную школу девочку предложили отправить сами специалисты психолого-медико-педагогической комиссии. А еще Саша начала задавать вопросы — это маркер того, что у девочки начало формироваться логическое мышление.

— Всё, на что сейчас способна Саша, — это для меня прямо какой-то подарок. Я отматываю время на пять-шесть лет назад, вспоминаю, как себя поднимала с кровати, чтоб с ней позаниматься, изначально понимая, что это будет сложно. Она, конечно, не станет академиком, возможно, не получит высшего образования. Но для меня важно, чтобы Саша могла функционировать без меня. И сейчас я себя глажу по головке: «Какая молодец, что ты не сдалась». И всем всегда говорю: «Не сдавайтесь». Потому что ваша вера в ребенка очень важна, — говорит Анастасия.