«Стиральную машину открываю ложкой»: как в ярославской глубинке живет девушка с редким заболеванием кожи

29-летняя Раксана Аскерова из Ростова Великого Ярославской области — особенная девушка. У нее редкое врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Людей с таким диагнозом называют бабочками. Их кожа ранима так же, как крылья этого красивого насекомого. От любого механического воздействия на теле таких пациентов появляются раны.

Самой проблемной частью у Раксаны являются руки. Каждый день она вынуждена бороться с болезнью — наносить на кожу лечебные кремы, делать перевязки, носить специальные перчатки. Из-за заболевания девушке часто сложно выполнять то, что привычно для всех остальных.

В беседе с 76.RU Раксана рассказала, какие трудности ей пришлось преодолеть, как она ушла в затворничество и что ей помогло выбраться из этого состояния.

Раксана живет с мамой, братом и сестрой. Отец девушки умер несколько лет назад. В семье буллезный эпидермолиз у нее одной. Из-за болезни Раксана до четвертого класса не ходила в школу, была на домашнем обучении.

«Со второго класса я начала ходить в школу на английский язык. Сначала меня сопровождала мама, потому что было немного страшно и непривычно. С пятого класса уже перешла на посещение занятий на полный день», — рассказала девушка.

Одной из проблем для маленькой Раксаны было носить тяжелую сумку с учебниками. Руки и плечи могли травмироваться от такой нагрузки. В результате ей пришлось завести два комплекта книг: один оставался в школе, другой был дома. С собой она брала только самое необходимое.

Одноклассники не до конца приняли сверстницу с необычным диагнозом. Раксане пришлось пройти через непонимание и даже буллинг.

«Со мной многие не общались, иногда обижали. Я чаще была сама по себе. Моими школьными друзьями были в основном сестра и дети наших родственников», — призналась девушка.

После девятого класса Раксана поступила в ростовский колледж на швею. Да, занятие для «бабочек» не самое безопасное и комфортное. Но зато девушке оно было по душе.

«Я с детства любила шить — делала куклам одежки, с удовольствием создавала мягкие игрушки на уроках труда в школе. Из всех профессий, которые можно было получить в нашем городе, эта больше всего соответствовало моим интересам. Было сложно, но я справлялась», — рассказала Раксана.

Здесь с общением было проще, большинство одногруппников относилось к ней по-доброму. Но главное — девушку вдохновляло то, что она могла посвятить себя любимому делу.

Раксана отучилась положенные два с половиной года, а потом устроилась по профессии на работу. Но через пару месяцев ей пришлось уволиться.

«От ткани очень много пыли — у меня началась аллергия. Пришлось уйти», — объяснила она.

После этого у девушки начался непростой период. Без работы она оказалась заперта в четырех стенах, замкнулась и постепенно вообще перестала куда-либо выходить.

«Чем дольше я сидела дома, тем мне сложнее было выходить на улицу. Делала это только по крайней необходимости. А случайное общение со знакомыми отнимало много сил», — вспоминает Раксана.

В итоге круг контактов девушки сузился до семьи. А ее болезнь в добровольном заключении начала прогрессировать и привела к осложнению: у Раксаны произошло сращение пальцев рук, что бывает при буллезном эпидермолизе. Это привело к тому, что элементарные бытовые дела давались Раксане с большим трудом.

Затворничество девушки продолжалось около девяти лет, пока Раксана не решила, что пора выходить из этого нездорового состояния.

Первой ее целью стало вернуть подвижность рукам. Для этого требовалась операция. Ярославские врачи посоветовали Раксане обратиться к питерским коллегам, у которых был накоплен опыт работы с такими пациентами. Там девушке действительно помогли. Раксана пережила две операции по разделению пальцев рук. Кроме того, питерские доктора сообщили о пациентке в фонд «Дети-бабочки», который помогает людям с буллезным эпидермолизом. Он взял Раксану под свою опеку.

Кстати, только в Северной столице Раксана получила полную информацию о том, как правильно ухаживать за руками.

«Можно сказать, я впервые получила грамотную консультацию, как мне бинтовать, защищать руки. Доктора и представители фонда мне всё рассказали, всему научили. К сожалению, врачи в небольших городах часто бывают мало осведомлены об этой болезни. В этом смысле мне повезло: у меня заболевание выявили довольно рано. Но есть случаи, когда люди с буллезным эпидермолизом всю жизнь живут с неверным диагнозом», — поделилась Раксана.

Кроме того, девушка решила поучаствовать в тренингах различной направленности, которые проводились организаторами одного из проектов фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины». И постепенно начала ощущать, что меняется и ее мировоззрение. Она почувствовала, что уже не стремится сидеть в четырех стенах.

«Часто люди с подобными диагнозами сталкиваются с гиперопекой со стороны родных. Из-за этого пациент начинает верить, что сам ни на что не годен и не выживет один. Наша задача — помочь увидеть возможности, вернуть человеку авторство его собственной жизни», — рассказала Ольга Кулиш, психолог фонда «Дети-бабочки» и координатор проекта «Редкие женщины».

Общаясь со специалистами фонда и другими людьми-«бабочками», Раксана поняла, что на самом деле она не так беспомощна, как ей самой и ее родным казалось раньше.

Девушка, которая до этого много лет сидела дома, а в больницу ходила только в сопровождении мамы, решилась на самостоятельное путешествие. Сначала была поездка в Ярославль. Потом Раксана замахнулась на Санкт-Петербург.

«Мне нужны были ортезы для рук. У нас такие не делают. А в Питере могли помочь. И я отправилась туда», — рассказала Раксана.

Мама девушки очень переживала, боялась отпускать дочь одну. Но девушка чувствовала, что всё получится.

Путешествие заняло два дня. Раксана очень боялась, что не сможет сориентироваться в большом городе, понять, куда и на чем ей ехать. Но, к удивлению для самой себя, она очень быстро во всём разобралась.

«Я узнала, что существует приложение, которое помогает ориентироваться на маршруте. Кроме того, в Питере установлены электронные таблички с картой у остановок. Если это не помогало, просто спрашивала у людей», — рассказала Раксана.

В итоге через пару часов девушка чувствовала себя в незнакомом городе так, как будто давно здесь живет.

Раксана провела в Питере два дня и вернулась оттуда абсолютно счастливой.

Девушка стала более активной и самостоятельной и в домашних делах. Правда, они ей даются труднее, чем обычным людям из-за ранимой кожи и последствий сращения пальцев.

«Часто приходится что-то придумывать, чтобы облегчить себе задачу. Например, когда мне нужно что-то порезать ножом, я накидываю на него тонкую прихватку, чтобы он меньше травмировал руку. Не могу носить тяжелые сумки с продуктами из магазинов. Если вес покупок больше 3–5 килограммов, стараюсь заказывать доставку», — рассказала Раксана.

Тем не менее, по ее словам, так или иначе сейчас она на 99 процентов самостоятельно справляется с бытовыми задачами.

А самое главное — в жизни Раксаны вновь появилось любимое дело.

Как-то в соцсетях она увидела мальчика с таким же диагнозом, как у нее, который вязал потрясающие вещи. Раксана решила, что тоже может попробовать. Девушка начала вязать крючком забавные игрушки, шкатулочки, корзиночки.

Несмотря на то что по профессии Раксана швея, вязать она не умела. Пришлось учиться с самых азов.

«Помогли видео из интернета. Первым я связала плед для себя. Потом кардиган, шапку. И подумала, почему бы не попробовать делать вещи на продажу. Решила начать вязать игрушки. Мне, конечно, хотелось, чтобы мое дело приносило доход. Но я не была уверена, что это получится. Подумала, если продать мои творения не удастся, то просто раздарю их родным и знакомым», — рассказала девушка.

Раксана выкладывала свои работы в соцсетях. И неожиданно для нее самой ей начали поступать заказы.

«Первой покупательницей стала моя подруга: она взяла две игрушки просто, чтобы поддержать меня. Потом заказ сделала мама ребенка-„бабочки", с которой я познакомилась на проекте "Редкие женщины". Затем обратилось несколько ее знакомых», — поделилась Раксана.

Пока девушка только в начале пути. И непонятно, сможет ли ее дело стать полноценным источником дохода. Поэтому Раксана мечтает найти работу, которая была бы ей под силу и в то же время могла дать финансовую независимость.

И второе заветное желание девушки — продолжать путешествовать. Раксана хочет посетить Турцию, где живет ее сестра: она давно зовет в гости.

Девушка боится загадывать, получится это или нет. Но главное, что она теперь верит, что при большом желании всё достижимо.