В России предложили удалить пол-лица. Семья выживает под обстрелами в Израиле, чтобы спасти дочь

Двухлетняя Настя из Екатеринбурга прямо сейчас живет под обстрелами ракет — родители увезли ее в Израиль, чтобы спасти жизнь. Малышка третий год борется с агрессивным раком орбиты глаза. В России врачи предложили вырезать опухоль вместе с половиной лица, а за рубежом большую часть новообразования удалили во время обычной биопсии.

Сейчас родители мечтают лишь об одном: чтобы их дочь жила простой жизнью и забыла про боль от постоянной химиотерапии. Историю маленькой, но сильной Насти читайте в материале нашей коллеги из E1.RU Елены Аносовой.

Оксана Антоненко вместе с супругом и дочерью живет в Екатеринбурге. Мама маленькой Насти работала юристом, а отец — в строительной компании. Сейчас девочке 2 года и 10 месяцев.

В декабре 2023 года у восьмимесячной малышки посинел и опух глаз. Родители повезли дочь в детскую больницу № 9, где ребенка обследовали и сделали УЗИ. Врачи предположили, что у Насти гемангиома.

Полгода родители возили Настю то в «девятку», то в детскую больницу № 11. Девочка принимала все лекарства, еженедельно была на УЗИ, наблюдалась у кардиолога и офтальмолога, но лечение не помогало.

На одном из приемов мама Насти, Оксана Антоненко, случайно услышала о том, что пациентов с гемангиомой иногда отправляют на обследование в Москву. И потребовала врачей дать и ее дочери направление.

«Изначально у дочери был синяк и припухлость, но нас долечили до того, что опухоль полностью закрыла глаз, появилась огромная шишка, которая давила на глазное яблоко. У Насти перекосило лицо, нос», — рассказала E1.RU Оксана Антоненко.

27 мая 2024 года Оксана вместе с Настей прилетела в Москву — они сразу приехали в ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, где мать с ребенком уже на первом приеме направили к онкологу.

Оксана не верила, что у ее дочери рак, но пришлось смириться с диагнозом.

«Мы сдавали генетический тест два раза в Москве и в Екатеринбурге для того, чтобы установить причину возникновения онкологии, но не получили ни одного результата из трех», — сказала Оксана.

В московской клинике девочке сделали КТ и взяли биопсию. Ребенку поставили диагноз «альвеолярная рабдомиосаркома третьей стадии». Оказалось, что опухоль уже неоперабельная.

«При этом на КТ с контрастом, которое делали в Екатеринбурге 3 мая, опухоль была в мешочке, ее реально было вырезать, — уверена мама девочки. — Пока направили в Москву, пока мы ждали, образование перешло на мышцы, всю область вокруг глаза. Теперь нас не могут прооперировать из-за этого запущенного состояния».

Малышку экстренно перевели в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина». Так годовалая девочка начала свой путь борьбы с раком.

«Так как мы были не обследованы по онкологии, мне пришлось подписать документы о том, что возможен летальный исход, — призналась Оксана. — Дочь сразу подключили к химиотерапии и параллельно проводили обследования ребенка».

На этом борьба не закончилась, девочка прошла 15 курсов химиотерапии и целый месяц ходила на лучевую терапию. Каждый день — наркоз, слезы, крики.

Даже после этого ада ребенку не смогли сделать операцию и удалить опухоль в Москве. У медиков не получилось и повторно взять биопсию — новообразование разрослось слишком сильно.

Тогда родителям предложили пойти на крайние меры — удалить здоровый глаз и часть переносицы.

«На консилиуме предложили убрать половину лица, а потом сделать пластику, — объяснила Оксана. — Сразу предупредили, что после такого сопли, скорее всего, будут лететь в глазницу и вызывать воспаления».

Оксана не пожелала дочери такой участи и стала самостоятельно искать другие варианты. Она связалась с клиниками в Испании и в Израиле.

В то же время московские врачи решили не проводить операцию, потому что опухоль находилась слишком близко к оболочкам мозга. И отправили ребенка в ремиссию. Девочке назначили поддерживающую химиотерапию на год по месту жительства в Екатеринбурге.

«Мы подготовили все документы на тот случай, если вдруг нам понадобится экстренно улететь», — продолжила Оксана Антоненко.

Через полгода, 12 января 2026 года, МРТ показала увеличение остаточной опухоли. В тот же день Оксана сразу обратилась в московскую больницу и в одну из клиник Израиля. Столичные медики снова предложили удалить новообразование вместе с частью лица, на что Оксана не согласилась.

Как только уральцы получили ответ зарубежной клиники, что их готовы принять, собрали вещи и улетели за границу.

В Израиле Насте заново сделали КТ и МРТ. Не все результаты были хорошие, но девочке сделали биопсию.

«Они вырезали не просто кусочек. Хоть это была и не операция, а взятие биопсии, но они вырезали всё, что можно было, не повредив глаз», — сказала Оксана.

Сейчас маленькая Настя начала проходить второй курс противорецидивной химиотерапии. После этого в больнице соберут консилиум, где рассмотрят варианты спасения ребенка.

Оксана второй месяц живет с дочерью в Израиле, а ее супруг остался в Екатеринбурге. Застала семья и тот момент, когда в стране началась война.

«Был последний день химиотерапии, нас уже должны были отправить домой, но мы попросились остаться в больнице до утра», — вспоминает Оксана.

«Настя ходит на химию, а после обеда мы спускаемся в бункер, — продолжила Оксана. — С территории больницы мы уходили только один раз, до квартиры, потому что мы здесь были без вещей, не ожидали, что надолго застрянем».

После стольких курсов терапии у девочки подкосилось здоровье. Излучение и препараты повлияли на работу почек — они вывели из организма девочки кальций, из-за чего у Насти развился вторичный остеопороз.

Заболевание делает кости ребенка хрупкими, как хрусталь.

«У Насти было два перелома, когда она падала с высоты собственного роста. Даже падением это было не назвать, — сказала Оксана, мама девочки. — Приходится восстанавливать почки, пьем много препаратов, постоянные консультации нефрологов. Это тоже важно при условии, что мы снова в рецидиве и снова идет химия».

За эти три года Оксана с мужем потратили больше шести миллионов рублей на лечение дочери. В Израиле клиника выставляет счета по частям, это огромные затраты. Например, один из последних чеков вышел на сумму 55 тысяч долларов.

За всё лечение придется заплатить около 150 тысяч долларов. В переводе на рубли это чуть меньше 12,5 миллиона рублей.

Оксана Антоненко ведет сбор на специальной странице в социальных сетях, параллельно обращаясь за помощью в благотворительные фонды.

Когда дочь заболела, женщина взяла больничный, но после переезда в Израиль в детской поликлинике потребовали предоставлять справку с апостилем о том, что женщина находится на лечении с ребенком в другой стране. Эта справка стоит 30 тысяч рублей.

«Примерно столько же я и получала за больничный, — сказала Оксана Антоненко. — Потом в поликлинике отказались от этой идеи и сказали, что мне нужно взять отпуск за свой счет, а мне задним числом начислят больничные. Я, к сожалению, не оставила мужу доверенность, чтобы он с этим вопросом мог разобраться. Да и нет времени и сил на разборки, хотя дочь моя не выздоровела».

В пресс-службе детской городской больницы № 8 ответили E1.RU, что в законе установлен порядок формирования листков нетрудоспособности граждан в период их пребывания за границей (п. 17 приказа Министерства здравоохранения РФ № 1089н от 23.11.2021).

«Документ предусматривает необходимость процедуры апостилирования — удостоверения подлинности подписи, качества подписавшего лица и подлинности печати и штампа. Свердловским отделением фонда соцстрахования России заявителю дали подробные консультации о порядке оформления больничного листа», — прокомментировали в ДГБ № 8.

До этого уральский врач рассказывал, у каких детей наибольший риск развития рака.

Прочитайте историю мамы из Талицы — ее дочери полностью удалили тонкий кишечник из-за редкого заболевания, синдрома Ледда. Семье ради дочери пришлось переехать в Москву, но из-за того, что у них нет регистрации в городе, специальное питание и лекарства приходится покупать самостоятельно.