«Ломаем себя, чтобы просить о помощи»: многодетная мама рассказала, как борется за жизнь больной дочки

От такого не застрахован никто — болезнь любимого ребенка. Это самое страшное для родителей. С такой бедой столкнулась семья Ламовых из Ярославля. У Анны и Александра четверо детей. Трое здоровых ребятишек — 14-летняя дочка, 8-летний и 10-месячный сыновья. А вот 2-летняя Милена родилась с тяжелым пороком сердца. Как живет семья, которой приходится бороться за жизнь ребенка, рассказала мама малышки Анна Ламова.

«У вас всё плохо»

— Милена — очень желанный, долгожданный и запланированный ребенок. К ее появлению мы с мужем готовились больше года и даже прошли все необходимые обследования при планировании. Но беременность почему-то не наступала. Мы съездили в Москву в храм Святой Матронушки и просили сотворить для нас чудо. И через четыре недели оно произошло — я поняла, что беременна. На тот момент у меня уже были старшие дети от первого брака, но мы с мужем очень хотели совместных детишек. Эта беременность была для меня самой легкой, счастливой и беззаботной. Мы ходили на все плановые осмотры и мне всегда говорили, что всё у нас замечательно и хорошо. То же самое твердили и врачи в роддоме, когда дочка, появилась на свет. Мы уже готовились к выписке, я собирала вещи, муж собрал кроватку, украсил нашу комнату розовыми шариками, а старшие дети нарисовали плакат, на котором написали, как ждали Милену. Оставалось сделать еще пару анализов и проверить сердце. И вдруг врач, обследовавший сердце Милены, сказал: «У вас всё плохо». Эти слова до сих пор звучат в моей голове. Милене диагностировали тяжелый врожденный порок сердца — грубо говоря, у нее была только одна половинка сердца. Нас отправили обратно в палату. Это был тот момент, когда наша жизнь полностью перевернулась. Начался долгий путь лечения ребенка. Сначала мы лежали в отделении патологии новорожденных, потом нас перевели в кардиологический стационар. А еще через две недели направили в Москву в центр имени Бакулева на операцию. Тогда Милене было всего полтора месяца. В восемь месяцев ей провели еще одну операцию — в Питере.

— Но лечение девочки не закончилось. Ее жизнь по-прежнему в опасности. Нужна новая операция. Варианта два. В России и Европе детям с подобными пороками сердца предлагают только паллиативные операции — они просто продлевают жизнь, но не делают сердечко здоровым, не восстанавливают его. А в дальнейшем требуется пересадка сердца. Я состою в чате мамочек, у детей которых порок сердца. Они пишут, что после таких операций дети уходят из жизни. К тому же для проведения такого лечения нужно, чтобы ребенок весил не меньше 12–15 килограммов. Милена пока весит 9 килограммов 700 граммов. Второй вариант — операция в США. Там вес ребенка не важен, зато функцию сердце полностью восстанавливают. Человек становится практически здоровым. Единственная загвоздка — это сумма, которую требуют за лечение в Америке. Нужно больше 20 миллионов рублей. Плюс больше миллиона на проживание в течение двух месяцев и покупку лекарств. Таких денег у нас, конечно, нет. Поэтому мы объявили сбор помощи.

Истерики и срывы

— За то время, полка мы лечим Милену, было очень много тяжелых моментов. Например, когда мы приехали с полуторамесячной Миленой на госпитализацию в Москву, меня с ней не пустили — оказалось, что я сдала не все анализы. Нам в Ярославле дали список основных анализов для госпитализации, но в центре Бакулева своя система. Помню, я, как в тумане, вышла и села в сквере на лавочке со своей огромной сумкой — уйти я оттуда никак не могла, зная, что в этом здании остался мой ребенок. Чуть позже из Ярославля приехал муж, забрал меня и отвез к родственникам. Милену я смогла увидеть уже после того, как ей сделали операцию, — мне наконец разрешили находиться с ней в больнице. Также для меня была очень мучительной разлука со старшими детьми, я их не видела три месяца — с того момента, как пошла рожать, и до тех пор, пока мы с Миленой не вернулись из Москвы.

— Были и настоящие истерики. Например, один из врачей сказал мне как-то: «С таким пороком ваша дочь, может, до 30 лет доживет, а там пересадку сердца сделают, если повезет». А если не повезет? У меня была истерика. Я не помню, как пришла домой после этого. В такой момент ни с кем, даже с друзьями, не хочется общаться. Прийти в себя помог муж. Мы поддерживаем друг друга. Еще старшие дети отвлекают от грустных мыслей — приходят, рассказывают какие-то свои новости, истории. И благодаря этому отвлекаешься, приходишь в себя. Понимаешь, что жизнь продолжается, не всё еще потеряно.

Ломаем себя, чтобы просить о помощи

— Сейчас идет сбор средств на операцию в США. Вы не представляете, как тяжело просить о помощи. Не представляете, как мы себя ломаем. Очень тяжело понимать, что жизнь твоего ребенка зависит от того, есть ли у тебя деньги. А их у нас нет. Ужасно больно и обидно понимать, что ты не можешь своему ребенку дать то, что ему нужно. Мы пытались своими силами всё решить, думали о кредите, но поняли, что нам такую сумму просто не дадут — у нас четверо детей, ипотека, я не работаю. Поэтому мы обратились за помощью в благотворительный фонд. Писали во многие фонды, но не все сотрудничают с клиникой, которая нам нужна. Некоторые фонды откровенно признавались, что им не собрать нужную сумму, — необходимо сотрудничество нескольких фондов. Между собой сотрудничают не все фонды — только те, которые уже проверили порядочность друг друга. Выбрали фонд по совету мамочек из чата, создали группу в соцсетях. Теперь остается только надеяться на то, что нужная сумма соберется.

Как держаться, когда ребенок болен

— Сама Милена в силу возраста пока не знает, насколько тяжелая у нее болезнь. Она знает, что шрамик у нее на теле потому, что сердечко больное. Но мы не заостряем на этом внимания. Да, Милену надо ограждать от болезней, особенно связанных с органами дыхания, так как содержание кислорода в крови у нее и так низкое. Физически она быстро устает. Побегает, побегает — и устанет. Но, как любой ребенок, она посидит и снова бежит. Да, физически она немного отстает от сверстников, но зато даст фору многим по умственному развитию — даже врачи это отмечают.

Посторонним людям, например на детской площадке, мы не особо рассказывали о том, что у дочери проблемы со здоровьем. Об этом знали только близкие и друзья. Важно, что все они меня поддерживали и морально, и материально.

Конечно, когда мы услышали диагноз Милены, произошла полная переоценка ценностей. Мы обернулись к богу, стали ходить в храмы, разговаривать с батюшкой. Сейчас особенно остро понимаешь, что надо жить здесь и сейчас, проводить вместе с семьей как можно больше времени, потому что неизвестно, что будет завтра и какое оно будет — это завтра. Очень важна поддержка семьи, мужа и детей.

Главный совет для родителей, у которых дети болеют, — нельзя, не надо опускать руки, надо стучаться везде.

Пока сумма, которую удалось собрать на лечение Милены, гораздо меньше той, что нужна. Если вы хотите и можете помочь девочке, узнать, как это сделать, можно в группе помощи в соцсетях.