«Может, мне рано на тот свет»: как живут и умирают постояльцы Дома милосердия, приговоренные врачами

— Я онкобольная, не операбельная. Все больницы от меня отказались, я приехала сюда умирать, — Марина Федоровна глядит на нас небесно-голубыми глазами.

От ее слов холодок должен бы пробегать по коже и у самой женщины, и у нас. Но его нет. Потому что Марина Федоровна сидит на уютной веранде, а рядом с ней — коробка с праздничными подарками, которые она еще минуту назад раскладывала по пакетикам, и не до конца распутанная гирлянда — еще одно занятие на этот день. Марина Федоровна не готовится умирать. Она готовится к Новому году.

Дом милосердия кузнеца Лобова находится в поселке Поречье-Рыбное Ярославской области. История этого населенного пункта, где сейчас живет примерно 1,5 тысячи человек, началась в XIV веке. Основным ремеслом здесь было торговое огородничество — люди выращивали лекарственные и душистые травы, овощи на продажу. Для переработки продукции со временем было построено несколько небольших заводиков. До наших дней дожил только один — консервный завод, запущенный в 1880 году. Он сейчас и является главным градообразующим предприятием, если так можно сказать применительно к поселку. А Дом милосердия в этом списке стал вторым — в нем работают 50 человек.

Дом милосердия — это по сути хоспис, где неизлечимо больные люди доживают свои последние дни. Но главная его особенность и цель существования — умирают здесь по-человечески, не страдая, а чувствуя заботу и любовь.

Дом милосердия открылся в поселке в 2018 году. Расположился он в двухэтажном каменном доме 1806 года постройки. В 1850 году это здание было передано местными купцами Устиновыми на благотворительную деятельность — под богадельню. С того времени медицина из этого дома не уходила.

В советские годы и чуть позже в здании располагались поликлиника, стационар, а после их закрытия с 2000 до 2018 года — койки сестринского ухода, на которых лежали одинокие бабушки, нуждающиеся в присмотре. Руководила этим отделением Нина Николаевна Зеймуль, которая до этого много лет проработала фельдшером на заводе. Время от времени эти койки пытались ликвидировать, так как у них не было нужной лицензии. А получить ее было очень сложно: в здании не было ремонта, оно не соответствовало необходимым требованиям. Но в 2012 году Владимир Путин распорядился койки сестринского ухода не закрывать. И у отделения начался затяжной путь получения лицензии.

К тому, что несколько лет назад на этом месте открылся Дом милосердия, привела целая череда событий. К сожалению, нерадостных.

— В 2017 году у отца мой жены Анастасии Ивановой — папы Юры — появились покашливания. Начали искать причину — МРТ показала, что это метастазы. Очагом была онкология почки. К тому времени опухоль уже достигла четырех сантиметров. Для нашей семьи это стало первым опытом сопровождения человека с онкологией, — рассказал директор Дома милосердия кузнеца Лобова Алексей Васиков. — Когда решался вопрос об операции, нам никто не дал правильную консультацию, на ходу врач сказал холодные слова: «Если надо медицинское вмешательство, мы сделаем». Тут не было слова «помощь» или чего-то подобного. Мы долго взвешивали и решили сделать операцию. Ее провели в октябре. Убирали почку, часть селезенки, желудка. Но после операции папа Юра стал другим человеком. Раньше он ходил, что-то делал по дому. После операции резко состарился, испытывал боль. Организм не смог справиться с этим вмешательством, и уже в ноябре он ушел. Причем уходил он очень тяжело, стуча гаечным ключом по батарее от боли. И, несмотря на то что моя жена — врач, а ее сестра — медсестра, самое элементарное обезболивание нам приходилось выпрашивать и выбивать. Чтобы получить препараты, нужно было обивать пороги и доказывать, что человеку действительно больно (в качестве обезболивания для онкобольных часто используются анальгетические наркотические средства. — Прим. ред.). Это было тяжело и унизительно. Правильно обезболить мы папу Юру так и не смогли.

После смерти папы Юры Ивановы переехали из поселка Петровское, в котором жили, в Поречье-Рыбное, чтобы ухаживать уже за мамой Анастасии. Как раз в январе 2018 года здесь открыли новую амбулаторию, и Анастасия устроилась туда работать врачом. А в феврале к ней подошла Нина Николаевна Зеймуль и предложила взять у нее койки сестринского ухода (самой Нине Николаевне на тот момент было уже 79 лет).

— Вскоре у Насти появляется первый необезболенный больной — бывший кузнец местного завода Гоша Лобов. Она пришла к нему домой и услышала такие же покашливания, как у ее отца. Поняла, чем он болеет. На койки сестринского ухода помещать онкобольного было нельзя. Но она понимала, что он один дома, жена у него недавно умерла. И она всё-таки взяла его.

Опять возникли проблемы с обезболиванием. Тогда знакомые помогли выйти на Нюту Федермессер — говорили, что она помогает в таких случаях.

— В Пасху 2018 года к нам приехала Нюта Федермессер. У Гоши Лобова к тому моменту были такие боли, что мы не знали, как ему помочь. Нюта приехала вместе с руководителем департамента здравоохранения — на тот момент Русланом Саитгареевым. Человека обезболили. Нюта уехала. И после ее отъезда отсюда за два часа всех вывезли в Ростов. Потому что испугались, что приехала Нюта, начальство с проверками, а лицензии на осуществление медицинской деятельности у отделения так и не было на тот момент, — рассказал Алексей.

После переезда единственным желанием подопечных отделения сестринского ухода было вернуться назад — в ставшие уже родными стены.

— У людей было ощущение, что их просто оторвали от родного дома. Для них это было очень тяжело. Например, у нас до сих пор живет Нина Николаевна Рябинина, которая пережила этот переезд. Она ничего не видит. И мир ощущает по-своему. У нее то место, где она живет, в голове своим образом представлено. Ей важно, чтобы была эта печка, стул стоял на определенном расстоянии от кровати. Когда мы один раз пробовали Нину Николаевну вывести погулять и потом поднимали назад, у нее всё тело было мокрым. Я спросил: «Нина Николаевна, почему вы так сильно переживаете?» Она говорит: «Алексей, понимаешь, было такое ощущение, что у меня голова в одну сторону, нога в другую, я себя потеряла». И то, что ее перевезли в Ростов, положили на другую кровать, на другое место, для нее было очень большим стрессом. За небольшой промежуток времени люди, которых перевезли из Поречья в Ростов, стали уходить один за другим: обострилась психосоматика. А у Нюты здесь недалеко дача, и эта история ее как человека глубоко тронула. Она почувствовала, что сломала механизм, который работал и помогал. Она до сих пор считает, что виновата в этих смертях. И она сделала всё возможное, чтобы вернуть это здание, — вспоминает Алексей.

В то самое время в Питере проходил экономический форум. Нюта Федермессер подошла на нем к губернатору Ярославской области Дмитрию Миронову и попросила отдать это здание ее благотворительному фонду помощи хосписам «Вера», чтобы вернуть туда жителей. Власти региона пошли навстречу. В конце мая 2018 года департамент имущественных и земельных отношений Ярославской области по договору безвозмездной аренды отдал здание фонду на 25 лет. Жители обратно переехали на свои места. Вернулся и Гоша Лобов.

— Нюта подошла к нему и спросила: «Можно мы назовем это здание вашим именем?» Он ответил: «Валяй!»

Сейчас в Доме милосердия 20 мест для подопечных. С 2018 года контингент изменился. Раньше здесь находились в основном престарелые люди или инвалиды, которым просто нужен был пригляд. Сейчас таких только 40%. Остальные — люди со смертельными заболеваниями (неврологическими, сердечно-сосудистыми, онкологическими), нуждающиеся в паллиативной помощи. Кому-то после переезда в Дом милосердия удается прожить всего несколько дней, кому-то — несколько месяцев.

Принимают здесь паллиативных пациентов со всей области. Из других регионов берут только в том случае, если есть родные в Ярославской области. Главным показанием для размещения в Доме милосердия является тягостный симптом, который сопутствует смертельным заболеваниям. Это прежде всего боль, одышка, энурез, потеря аппетита и другие.

— Мы не лечим саму болезнь, но мы купируем боль, тягостный симптом. Это не всегда просто, когда метастазы в кости, или одна болезнь накладывается на другую, или есть аллергия на препарат. Надо грамотно построить этот механизм. У нас была женщина, которая дома не могла глотать, ей была прописана операция — должны были вставить трубочку, через которую она смогла бы кушать. А мы обезболили, сняли отек — она сейчас сама нормально кушает, лишняя дырка не нужна, — говорит Алексей.

И такая помощь, надо сказать, творит чудеса.

— Девочки, я, когда сюда приехала три месяца назад, была весом 40 килограммов, меня на коляске возили, я уже не могла ни ходить, ни разговаривать — уже не чувствовала себя человеком, одной ногой была в могиле, — рассказала та самая Марина Федоровна, о которой мы написали в самом начале статьи.

Марина Федоровна — бывший библиотекарь, жила в умирающем поселке Вологодской области. Говорит, что болезнь ее скрутила буквально за год. В Дом милосердия она попала благодаря сыну, который живет в Ростовском районе. Говорит, сначала очень переживала, плакала, ни с кем не разговаривала. А теперь поняла, что приехала сюда на свое счастье.

— Они меня за две недели поставили на ноги. Я теперь хожу, ем. Поправилась с 40 до 72 килограммов. Чувствую себя человеком. Сейчас разгадываю сканворды, перечитываю любимые книги. И уже стала задумываться: может, рано мне собираться на тот свет, может, я еще и поживу, — улыбается пенсионерка.

Такое чудо здесь не единственное. Люди, которые до этого не могли думать ни о чем, кроме своих страданий, в Доме милосердия начинают снова жить.

— Вот здесь у нас картинная галерея, работы нашей подопечной. Раньше она не рисовала, а теперь начала раскрашивать по номерам. Кто-то занимается вышивкой, кто-то бисером. Раз в месяц обновляем экспонаты, — повел нас Алексей на экскурсию по зданию. — А здесь — столовая с общим большим столом. В 2018 году, когда здесь еще не было паллиативных коек, бабушки привыкали, что не надо никуда выходить, что можно просто в ночнушках поесть на кровати. И мы их очень долго раскачивали, чтобы они начали выходить в столовую — одевались, красили губы. Ведь очень важно, чтобы человек не находился всё время на одном месте.

И здесь важно не запустить это. Если человек может присаживаться, он до последнего должен это делать. Иначе он будет в амебном состоянии — а это уже не он.

И теперь, наверное, самое время сказать о главном — об отношении персонала к своим подопечным. Волшебном отношении. Оно проявляется во всём. Начиная от подбора постельного белья, которое здесь цветное, как дома. И заканчивая обращением к бабушкам — уважительным по имени и отчеству или очень ласковым «моя хорошая», «моя золотая».

И вот еще несколько подмеченных нами деталей. Когда мы приехали в дом милосердия здесь ждали артистов с концертом (такие волонтеры бывают часто — кто-то выступает, кто-то окна моет, кто-то бесплатно стрижет бабушек). В комнате, где планировалось выступление, почти все лежат. Среди них, кстати, и та самая Нина Николаевна Зеймуль — основательница отделения сестринского ухода, незрячая Нина Николаевна, о которой мы рассказывали в части про переезд в Ростов, и еще одна пожилая женщина.

— Это бывшая стюардесса. Она всё понимает, но ответить никак не может. Любит слушать классическую музыку, смотреть телеканал «Культура», — тихонько поясняет Алексей.

Четвертая бабуля сидит в кресле, перед ней — детские игрушки.

Алексей подходит к каждой — здоровается. Кого-то обнимает, кого-то просто берет за руку.

Вдруг слышим слабый взволнованный женский голос: «Алеша, Алеша!» В комнату на инвалидной коляске медсестра привозит сухую старушку. Алексей кидается к ней, приседает и тоже берет за руку.

— Что, моя хорошая? Попить или в кроватку?

Женщина успокаивается. Говорит, что хочет в постель, и ее увозят.

Пока мы ходили с экскурсией по зданию, заметили, что сотрудники часто садятся рядом с подопечными. И нас постоянно пытались усадить. Мы отказывались — мол, не устали. Наконец Алексей объяснил: это нужно, чтобы не давить на людей с высоты своего роста, быть с ними наравне.

— Вы так тепло относитесь ко всем, как вы и другие сотрудники переживаете смерти подопечных? — спрашиваем мы у Алексея.

— Это кажется, что смерть — самое пиковое событие, — объяснил он. — На самом деле это не так. У нас есть маленькие чудеса, которые всех радуют. Например, к нам приехала девушка Юля, которая по диагнозу — растение. А мы ее скоро посадим на электрокресло — это как ноги человеку дать, она сможет перемещаться в пространстве. У нас был довольно известный человек, который умирал от цирроза печени и пролежней. А мы смогли вылечить пролежни, смертельную болезнь остановить, человек начал тихонечко присаживаться, телефоном пользоваться. От него до этого ушла жена. А здесь она вернулась. Приехала дочь. Они посадили здесь голубую ель, и он уехал домой. Был мужчина, который дома лежал, умирал, а здесь он набрался сил, и они с женой в беседке сидели и пили шампанское с раками. И когда человек уходит, мы концентрируемся не на том, что он ушел, — мы все уйдем — а нас радует, что он смог уйти по-человечески. Мы вспоминаем, что он рисовал, что собака его в нос лизнула, что он соловьиную трель послушал и на качелях у нас покачался. И говорим: «Хорошо ушел. Дай бог нам так же». И от этого легче.

Кроме стационарных коек, в Доме милосердия есть бригада патронажной службы, которая выезжает к пациентам на дом — помогают отвезти на обследования, к врачу, помочь родным в уходе.

— Вообще, наша цель — чтобы человек ушел из жизни не в Доме милосердия, а у себя дома, как этого и хотят большинство. У нас даже когда человек находится в Доме милосердия и чувствует, что он уходит, говорит: «Я хочу домой погостить». И мы просим родственников не отказывать. Но у нас сейчас традиция ухода на дому сломалась. Для того чтобы ухаживать за ребенком, есть целое родильное отделение, декрет и финансовая помощь от государства. И то это сложно. Многие к этому готовятся заранее. Болезнь же не всегда предупреждает. Это может произойти очень неожиданно. Семья оказывается не готовой резко перестроить свою жизнь под новые обстоятельства. В этим моменты на помощь приходим мы — помогаем сделать ремонт (например, расширить проходы для инвалидной коляски), приобрести специальное оборудование, научить надевать памперс. Многие просто не понимают, с чего начать и чего ждать дальше, мы приезжаем и рассказываем, как будет развиваться болезнь, в какой срок, к чему нужно быть готовым. После этого у больного и у его родных всё начинает вставать на свои места, уходит паника. В стационар забираем только в крайних случаях. Например, когда пациенту требуется целый медицинский штат, чтобы облегчить состояние. Или, когда за больным 60-летним ребенком ухаживает 80—90-летняя мать, которой это уже не под силу. Но с домом все тяжело расстаются, хотя и сами принимают решение переехать к нам. Например, мы одного мужчину на носилках несли, а он хватался за поручни в подъезде. У меня техник говорит: «Не хватайся, мне неудобно нести». Я говорю: «Подожди, он не хватается, он гладит, ему это дорого».

Сейчас патронажная служба работает по трем районам Ярославской области: Ростовскому, Борисоглебскому и Гаврилов-Ямскому. За год она охватывает около 200 семей. Но спрос на такие услуги гораздо больше. Сейчас в доме милосердия собирают деньги на открытие второй патронажной бригады.

— Запустили специальную акцию «Мандариним». Предлагаем людям сделать нам перевод на 100 рублей — это стоимость примерно килограмма мандаринов. Мечтаем собрать 1,5 миллиона, чтобы увеличить помощь неизлечимым людям на дому вдвое. Этой суммы хватит, чтобы создать еще одну патронажную бригаду, которая сможет работать весь 2023 год, — рассказал Алексей.

Информация, которая, наверное, многих удивит: Дом милосердия кузнеца Лобова не берет денег с подопечных и их семей.

— У нас есть правило, установленное Нютой Федермессер: мы не имеем права никакой денежной помощи брать от родных подопечных пока они находится у нас и в течение года после их ухода. Потому что это будет выглядеть так, как будто мы пытаемся нажиться на смертях людей. У нас, наоборот, бывает, лежит бабушка, и у нее за несколько месяцев копится пенсия — 500 тысяч. И она внуку конверт потом дарит — говорит, это тебе от меня наследство, — объяснил Алексей.

По его словам, до 2020 года Дом милосердия на 100% финансировался из фонда помощи хосписам «Вера», который возглавляет Нюта Федермессер. Бюджет был примерно около 30 миллионов в год.

— Но задача фонда — не содержать нас, а научить самостоятельности, — продолжил Алексей. — Мы научились потихонечку сами на себя находить средства. Участвуем в президентских грантах — выиграли уже четыре на 30 миллионов рублей. Это очень ощутимая помощь. Есть организации с социальными программами, которые жертвуют нам на различные целевые нужды. Есть местные производители, которые помогают товарами. В 2022 году мы начали предлагать физическим лицам стать нашими благотворителями. Думаю, что в этом году порядка 1,5–2 миллионов рублей — это будут пожертвования физических лиц. Это очень круто!