21-летняя блогер рассказала, как живет и работает со СМА

Анастасия Мельникова уже 21 год живет с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией второго типа, при которой нейроны перестают передавать сигнал к мышцам и те из-за этого атрофируются. Диагноз не позволяет девушке ходить и даже самостоятельно дышать, однако он не мешает ей жить полной, насколько позволяет ее состояние, жизнью и планировать свое будущее. «Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ», — объяснила блогер. 15 лет Анастасия передвигалась на инвалидной коляске, даже собиралась сдавать ОГЭ вместе с классом. Однако потом ей пришлось серьезно побороться за жизнь и, увы, лишиться части своих навыков. «Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: „Ну а на фиг нам тогда дышать — и атрофировались“», — добавила блогер. Сейчас девушка дышит через ИВЛ и почти не покидает пределов своей комнаты. Однако Анастасия подчеркивает, что у нее не было момента, когда она осознала, что «не такая, как все». Настя ведет блог, на который сейчас подписано более 10 тысяч человек. Кроме слов поддержки, ей нередко приходится сталкиваться и с хейтом. Как относится к этому блогер — в видео выше.