В Ярославле стартовала социальная программа по поддержке пациентов с гемофилией, направленная на продвижение здорового образа жизни и популяризацию среди них физической культуры и спорта. Это первое в России спортивное мероприятие для людей с таким тяжелым диагнозом. Оно состоялось благодаря партнерству между администрацией Ярославля, Ярославской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии и международной фармацевтической компанией «Рош». В легкоатлетическом манеже собрались пациенты и их семьи не только из нашего региона, но и Ивановской, Владимирской, Московской областей и даже из Вологды. Всего — около 100 человек. Зарядку и спортивные игры для гостей провели выдающиеся спортсмены федерального уровня.
На открытии мероприятия три стороны подписали меморандум о популяризации и распространении здорового образа жизни среди пациентов с гемофилией, а также информировании общественности о социальных проблемах таких пациентов. Представитель компании «Рош» Павел Крупинов рассказал, чем важно было подписание меморандума:
— Меморандум в первую очередь нужен, чтобы все ответственные стороны закрепили вклад в это мероприятие, в его организацию. Главная цель самого мероприятия — это показать людям с гемофилией, что современная терапия позволяет им вести полноценный здоровый образ жизни, заниматься спортом, и это для них не то чтобы важно, а нужно. Если они будут поддерживать свой организм в хорошем состоянии, тогда у них будет как можно меньше проблем со здоровьем. Основная идея в том, чтобы распространять приверженность здоровому образу жизни.
Гемофилия — серьезное наследственное заболевание, связанное с нарушением функции свертывания крови, что приводит к неконтролируемым, спонтанным и нередко жизнеугрожающим кровотечениям. Наиболее часто гемофилией страдают мужчины, случаи заболевания у женщин крайне редки: по статистике ВОЗ, примерно один младенец мужского пола из 5000 рождается с гемофилией А.
У больных гемофилией отсутствует или имеется в недостаточном количестве белок, участвующий в процессе свертывания крови. В зависимости от тяжести заболевания у таких пациентов могут часто возникать кровотечения, особенно в суставах или мышцах. Они могут представлять значительную проблему для здоровья, поскольку часто вызывают боль и могут привести к хроническому отеку, деформации, нарушению подвижности и поражению сустава. Вот почему для укрепления опорно-двигательного аппарата и мышц пациентам с гемофилией так необходимы физические упражнения.
Примеры таких активностей с одобрения врачей-специалистов спортсмены показали на мастер-классах, и каждый пациент мог выбрать наиболее подходящую для него физическую нагрузку. Видов спорта, которые доступны для пациентов с наследственным диагнозом, оказалось не так мало — это зарядка, фехтование, спортивный лук, хоккей, надувной боулинг, настольный теннис, шашки, шахматы, отжимания и даже дартс. Только не простой, а магнитный — он безопаснее. А в финале мероприятия участников ждал совместный фитнес-флешмоб.
— Благодаря достижениям мировой медицины пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью, не отставать ни в чем от сверстников. Если раньше из-за обильных внутренних кровотечений, разрушающих суставы, многие молодые люди становились инвалидами, не могли полноценно двигаться, то сейчас ситуация в корне поменялась. Поэтому для себя мы видим одной из задач продвижение среди наших пациентов физической культуры и спорта не только как элемента социализации, но и как возможности поддерживать физическую форму, укреплять мышцы и лучше себя чувствовать, — считает Президент ЯРО ВОГ Сергей Третьяков.
Слова Сергея Третьякова подтверждает главный внештатный детский специалист-гематолог департамента здравоохранения и фармации Ярославской области Ольга Сурьянинова. По ее словам, сейчас в регионе наблюдается 21 пациент с гемофилией А и В в возрасте до 18 лет. Долгие годы медики отслеживают, как меняется их жизнь. И сейчас, с появлением новых инновационных препаратов, они видят настоящий прорыв.
— Мы радуемся, когда появляются такие лекарственные решения, которые значительно расширяют возможности наших пациентов. Теперь они могут заниматься различными активными видами спорта, свободно путешествовать. Всё это напрямую улучшает качество жизни пациентов, дает им ощущение того, что они являются полноценными членами общества, — считает Ольга Сурьянинова.
Всего, по словам медиков, на учете в областной клинической больнице с диагнозом «гемофилия» находятся около 80 человек. Все они — на заместительной терапии. Это препараты, которые позволяют вести нормальный образ жизни: общаться со сверстниками, гулять и выполнять несложную работу по дому. Принимать их нужно постоянно.
— Недавно пациентов перевели на новый препарат — это профилактическое лечение, альтернатива заместительной терапии. Со временем он позволит и вовсе отказаться от заместительной терапии. Это не укол в вену, поэтому им можно воспользоваться в любых условиях. Препарат позволит забыть о непроизвольных кровотечениях, с которыми пациентам приходится сталкиваться постоянно, — рассказала врач-гематолог, ассистент кафедры онкологии и гематологии Любовь Носарева.
Организаторы надеются, что подобных мероприятий станет больше. Это важно не только для людей с таким редким тяжелым заболеванием, но и для общества в целом. До сих пор мало кто знает о гемофилии, кроме тех, кто столкнулся с ней непосредственно.
