17 мая понедельник
СЕЙЧАС +25°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (16)

Гость
2 апр 2021 в 10:10

Это ужасно!
Ужасно, что детям со всего мира собирают по нитке на лечение... страна возможностей!!!! Где эти возможности??? По ящику твердят, что Страна впереди планеты всей???? Где??? В чем??? Позор!!!

Гость
2 апр 2021 в 10:54

Почему в России умирают дети с СМА?Потому что их угораздило родиться в этом мерзком государстве,в котором начальникам наплевать на больных детей,если это конечно не их собственные дети.

Гость
2 апр 2021 в 11:08

Представители путинского диктаторского режима мыслят только категориями выгодно/не выгодно. Лечить детей для них не выгодно.

гость
2 апр 2021 в 13:02

плановый мор путинской власти

алекс
2 апр 2021 в 15:23

Перестало хватать сердобольных людей

гость
2 апр 2021 в 17:31

народ не нужен путинской власти все знают чем меньше будет тем лучше

Андрей
2 апр 2021 в 22:19

Гуманизм, слезинка ребенка, бла-бла-бла. Нужно смотреть праве в глаза - лечение одного такого ребенка за государственные средства - это смерти сотен других больных, которым не хватит денег, потраченных на чудо-уколы на жизненно-необходимые лекарства. И как бы цинично это ни звучало - пусть лучше эти дети умрут, поскольку иначе их существование будет куплено сотнями других жизней.
Можете начинать кидать тапки.

ОТВЕТИТЬ
алекс
2 апр 2021 в 22:24

Пусть платит старуха Голикова. Это она придумала оптимизацию

Гость
2 апр 2021 в 22:28

Просто слёзы на глазах. Как родителям удаётся все это выдержать!!! Сил и веры

Гостья
3 апр 2021 в 08:47

А разве это жизнь? Сами родители хотели бы жить такой жизнью? Я-нет! Обеспечить паллиативную помощь и отпустить, когда придет время! Зачем издеваться над детьми! Это родительский эгоизм чистой воды: "мне будет плохо без моего малыша, поэтому он должен жить не смотря ни на что!" Но это не жизнь, это мученье!

гость
3 апр 2021 в 19:09

А вот что пишут про ентот препарат:
1 исследования самих производителей говорят о том, что результаты лечения Золгенсма сравнимы с результатами от дешевой Спинразы, просто дорогой укол можно делать детям до двух лет и только им. Но еще важнее, что реально доказана хоть какая-то эффективность Золгенсма только для детей до семи месяцев.
2. Препарат подходит только детям до двух лет и весом до 13,5 кг. Кроме того, у препарата есть абсолютные противопоказания. И также доказано, что он "сажает" многим детям печень. Это важно. Потому что некоторые пациенты, которым собирали на Золгенсма, за почти год сборов стали старше и тяжелее, препарат они получить не смогли, а где же деньги? Где деньги, собранные на тех, кому в итоге не укололи Золгенсма из-за проблем с печенью, почками, тромбоцитопении? На этот вопрос ответить вряд ли кто-то сможет. (Денежки прикарманили)

ОТВЕТИТЬ
Андрей
3 апр 2021 в 21:08

Для родителей детей с СМА есть и новость внушающая оптимизм:
"Петербургские ученые создали первый отечественный препарат для лечения СМА
Биотехнологическая компания BIOCAD завершила раннюю разработку первого российского лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии — ANB-4."
https://spid.center/ru/posts/5934/
Аналог безумно дорогой Золгенсмы так же заменяющий дефектный ген и не требующий пожизненной терапии препаратом.

Алекс
4 апр 2021 в 10:30

А как вам такая работа регионального Депздрава: Ярославская область - единственный регион в России не зарегистрированный в НИИ Блохина на консультации онко-пациентов по ОМС (2019 год)!!! Это как же надо было изгальнуться над людьми?.. А самое страшное, что эта самая консультация для физ.лица стоила 5000р., а по ОМС - 470р. (за бумажную папочку, на которой крупно напишут ФИО и вложат в нее то, что вы привезете, не дав при этом ни единого ни совета, ни рекомендации...), и на приеме всего лишь будет врач-статист, который предложит пройти дообследование (за очередные ваши денежки). Откуда такие цены? Кто их одобряет? Контролирует? И почему такая (более чем десятикратная) разница? А ведь такая же наценка существует и на препараты, закупаемые для льготников нашим Минздравом! Так в Ярославле препарат для астматиков Симбикорт 120 доз в аптеке можно найти от 2000р., а через Депздрав в поликлиники он поступает по 5000... как?! Да его еще и не покупают, возят гадкий Формисонит, от которого люди просто мрут (есть подтвержденные данные по конкретным людям), либо имеют такие побочки, что вынуждены отказать себе в еде, но сходить в аптеку за Симбикортом!.. Была надежда на смену главы Депздрава (прежний был просто зарвавшимся молодым бездельником), но... стало только хуже, хотя пришел практикующий взрослый доктор, видимо, тоже лентяй...

Загрузка...