В Ярославле появилась общественная организация для родителей детей-диабетиков

Любой неизлечимый диагноз ребенка для его родителей звучит как приговор. К счастью, не все такие диагнозы являются смертельными. Со многими можно долго и счастливо жить — главное — выполнять рекомендации врачей. Но всё равно в первое время у многих земля уходит из-под ног. Как пережить случившееся и где искать помощи? Публикуем откровение ярославны Ольги Наумовой, сыну которой в четыре года поставили диагноз «сахарный диабет». Она рассказала, с чем пришлось столкнуться ее семье и как в итоге удалось снова наладить жизнь. В голове крутилось: «Это диабет» — Глебу было четыре года, когда у него нашли диабет. Сейчас ему девять. Это второй ребенок в нашей семье. Первому сыну сейчас 16 лет. У него проблем нет. Сахарным диабетом болеет мой брат — ему диагноз поставили в 23 года. Но я и подумать не могла, что что-то подобное случится с моими детьми, — рассказала Ольга. По ее словам, замечать неладное она стала, когда сын стал приходить из садика и стакан за стаканом пить воду, а потом по три раза за ночь вставать в туалет. — Раньше такого не было. Я спросила в садике, не заметили ли они изменений. Они сказали, что всё как обычно. Мысль о том, что это может быть диабет, у меня появлялась, но я ее от себя гнала. 2 декабря 2017 года мы с сыном пошли в цирк, потом зашли в кафе, и там он залпом выпил два стакана сока. Я почувствовала, что что-то с ним не так. Мы поехали к моему брату, чтобы глюкометром померять сахар в крови. Всю дорогу у меня крутилось в голове: «Это диабет». Оказалось, интуиция не подвела. Глюкометр показал значительное превышение сахара в крови ребенка — 28 ммоль/л при норме после еды — не более 7–8. Брат сказал: «Собирай вещи, едем в больницу», — вспоминает Ольга. «Мне теперь всю жизнь так надо?» В приемном покое детской областной больницы у Глеба взяли анализы и сразу положили в стационар, начали колоть инсулин. С этого момента у Наумовых началась новая, непонятная тогда для них жизнь. — Первое время ты находишься в шоковом состоянии, не понимаешь, что происходит, задаешься только одним вопросом — почему это случилось именно с моим ребенком? Смотришь на соседей по отделению и не можешь понять, почему они так спокойно ко всему относятся: померяли сахар, вкололи инсулин… А ты думаешь: «Как вы можете так относиться? Это же на всю жизнь!» То есть всю жизнь придется колоть инсулин, ребенок будет инвалидом. Сначала принять ситуацию очень тяжело, — призналась Ольга. Только благодаря общению с врачами и другими родителями удалось немного успокоиться. — Они объяснили, что это не самое страшное, что может быть в жизни, что наши дети по виду ничем не отличаются от других. По многим из них даже не скажешь, что они имеют инвалидность. Они так же прыгают, бегают. Нужно просто мерять сахар в крови и колоть инсулин. Это образ жизни, и к нему можно привыкнуть, — говорит Ольга. В больнице мама с Глебом провели около двух недель. В эндокринологическом отделении, где они лечились, существует «Школа диабета». В ней самих детей и родителей учат жить с диабетом — правильно считать углеводы, рассчитывать инъекции инсулина, определять и менять места для инъекций. Но самым сложным было научиться делать уколы. — Уколы учат делать самих детей. Нужно, чтобы они это умели. Глебу было всего четыре года. Он ужасно боялся. Плакал, спрашивал: «Мне теперь всю жизнь так надо?» Сейчас для него это уже стало обыденностью. Но в начале было трудно — ввести укол в живот или в руку. Суть в том, что у детей с диабетом плохо работает поджелудочная железа — она не вырабатывает инсулин. А он нужен для переработки углеводов. От этого в организме скапливается большое количество сахара. И мы вносим этот инсулин извне уколами. Дозу рассчитываем, исходя из количества съеденного, — объяснила Ольга. Когда Ольга с сыном выписались из больницы, им предстояло научиться жить по-новому. — Я звонила брату по сто раз в день. Спрашивала, правильно ли я что-то сделала, правильно ли рассчитала. У многих после выписки из больницы наступает так называемый «медовый месяц» — после уколов инсулина поджелудочной железе становится легче, и она начинает сама вырабатывать инсулин. Пусть не в полном объеме, но она работает. У кого-то это длится неделю, у кого-то месяц. Нам повезло — у нас «медовый месяц» растянулся на 11 месяцев. В это время мы жили без инсулина, чисто на диете. Но после уровень сахара в крови все-таки стал повышаться, ребенок похудел — значит, не хватало углеводов. И мы начали колоть инсулин, — рассказала Ольга. Воспитатели в садике были не готовы к такому ребенку После постановки диагноза «диабет» Ольга решила не водить сына в садик. Ей пришлось уволиться с работы, чтобы всегда быть рядом с ним. — Когда мы выписались из больницы, в садике нам сказали: «Приходите». Но мы понимали, что все боятся, никто не хочет брать на себя ответственность за больного ребенка. Наши воспитатели никогда раньше не сталкивались с сахарным диабетом, не знали, что это такое. А родителям постоянно ходить контролировать ребенка очень тяжело. Сейчас легче, потому что есть определенные методы, датчики непрерывного мониторинга сахара в крови, когда ты дистанционно можешь проверить состояние ребенка. Когда мы заболели, у нас в России такого еще не было. Мы сначала ходили с глюкометрами, а потом заказывали аппараты из Италии. Но мы понимали, что в садике боятся ответственности за такого ребенка. Мне было спокойнее, когда он находился рядом. В итоге я уволилась и стала сидеть с ним, — говорит Ольга. Сейчас семья живет на зарплату мужа Ольги, а также пенсию Глеба по инвалидности, пособие по уходу за ребенком и губернаторскую выплату (общая сумма выплат в месяц составляет около 30 тысяч рублей). Плюс к этому семье предоставляется компенсация по квартплате. В школе, по словам мамы, к ее ребенку с диабетом отнеслись адекватно — и дети, и педагоги. — Знаю, что бывают случаи, когда детей с диабетом дразнят, обзывают. А учителя не разрешают выходить из класса до перемены, даже если надо померять уровень сахара. К счастью, одноклассники Глеба его поддерживают, понимают. Школьный врач посматривает за ним. Особой помощи от учителей именно в медицинском плане не требуется. Главное, чтобы разрешали ребенку выходить при необходимости, — говорит Ольга. Решили объединиться Впрочем, проблемы у семей с детьми, больными диабетом, всё еще остаются. Чтобы их решать, да и просто поддерживать друг друга, родители решили объединиться. — У меня Глеб зачастую приходил из школы с одним и тем же вопросом — почему я один такой в классе? А в этом году нам дали путевку в санаторий. И там собралось сразу пять семей с детьми-диабетиками. Мы посмотрели, как они общаются между собой, как заботятся друг о друге, и поняли, что их нужно сплотить, чтобы они поняли, что не одни, и чтобы могли помогать друг другу. Сначала мы создали клуб, начали чаще общаться друг с другом, проводить совместные мероприятия. А 12 мая зарегистрировали Ярославскую региональную общественную организацию родителей детей с сахарным диабетом «СахарОК», — рассказала Ольга. У организации четыре учредителя — все родители детей с диабетом. Ольга Наумова стала председателем. У организации много планов: проводить совместные праздники, организовывать поездки, обмениваться опытом, решать проблемы. — Например, существует вопрос подготовки учителей, директоров школ, воспитателей в садиках к работе с детьми с диабетом. Даже в поликлиниках не все терапевты в достаточной мере знакомы с современными методами диагностики состояния пациентов. Хотелось бы, чтобы была организована совместная работа поликлиник, департамента здравоохранения и департамента образования по дополнительному обучению этих кадров. Мы хотим разработать программу, по которой если ребенок-диабетик приходит в садик, то воспитатели и заведующая проходили бы обучение, чтобы хотя бы понимать, что это, — говорит Ольга. Еще одна проблема, о которой говорят родители, связана с обеспечением больных диабетом датчиками мониторинга глюкозы, которые дистанционно могут передавать данные в приложение на телефоне. Это очень удобно. Сейчас такие аппараты не входят в перечень медицинских изделий, которые предоставляются пациентам на бесплатной основе. В месяц на приобретение датчиков для больного может уходить по 10 тысяч рублей. К счастью, в Ярославской области детям до 18 лет сейчас их предоставляют совершенно бесплатно. Родители говорят, что обращались с просьбой об этом к губернатору Михаилу Евраеву, и он помог. Но ярославцы считают, что также безвозмездно это изделие нужно выдавать и ребятам старше 18 лет — студентам вузов, которые учатся на дневных отделениях, потому что купить изделие на стипендию невозможно. Известно, что сейчас вопрос прорабатывается — рассматривается возможность предоставления датчиков диабетикам до 23 лет из семей с низким уровнем дохода. Доктор — о детском диабете О причинах возникновения диабета у детей, а также о первых симптомах, которые должны насторожить родителей, рассказала заведующая эндокринологическим отделением Ярославской областной детской клинической больницы, главный внештатный детский эндокринолог Ярославской области Валентина Туз. — Какова ситуация с детским диабетом в Ярославской области в последние годы? — На учете у нас сейчас состоит 605 детей — это дети с диабетом первого и второго типа. Наибольший рост количества заболевших за последнее время мы отмечали в 2020–2021 году, когда начался ковид. В год у нас фиксировалось около 100 новых случаев. Однозначно ответить на вопрос, была ли причина в коронавирусе или нет, мы не можем. Вероятно, он оказал какое-то влияние. После завершения пандемии рост немного снизился, но остается еще на высоком уровне — около 65–70 детей в год. — Какие главные причины возникновения диабета у детей? — Причины могут быть разные — наследственность, перенесенные инфекции, которые действуют на поджелудочную железу и конкретно на инсулярный аппарат. Но чаще всего диабет вызывают аутоиммунные процессы, которые протекают в организме. — Какой тип диабета является преобладающим у детей? — Первый тип. Со вторым типом больных совсем немного. При диабете первого типа снижается или перестает вырабатываться инсулин поджелудочной железой. При диабете второго типа инсулин вырабатывается, но уменьшается чувствительность тканей организма к инсулину. — Каковы симптомы диабета? Что должно насторожить родителей? — Главный признак развития сахарного диабета — ребенок начинает много пить, появляется учащенное мочеиспускание, в том числе в ночное время. Также, несмотря на то, что ребенок хорошо кушает, он начинает худеть, у него появляются вялость, слабость. Эти признаки должны насторожить родителей и стать поводом для того, чтобы проверить кровь на сахар. — В каком возрасте чаще всего у детей выявляется диабет? — Чаще всего это возраст от 7 до 14 лет. Но сейчас стало больше случаев выявления заболевания и в более раннем возрасте — от 1 до 7 лет. — Всем ли необходимым сейчас обеспечены маленькие пациенты с диабетом? — В последнее время появились системы непрерывного мониторирования глюкозы в крови. Очень важно, что сейчас практически все дети в Ярославской области обеспечены ими абсолютно бесплатно. Также у нас нет проблем с обеспеченностью инсулином, шприц-ручками, тест-полосками. Из-за геополитической ситуации есть проблемы с закупкой расходных материалов к инсулиновым помпам (сенсоры). Из актуальных вопросов я бы еще отметила вопрос об обучении в «Школе диабета» в амбулаторном звене. Каждый ребенок и родители раз в год должны проходить обучение в школе сахарного диабета. Но из-за загруженности детские эндокринологи поликлиник просто не могут это делать. Возможно, помочь в решении проблемы могло бы расширение эндокринологической службы в поликлиниках — необходимы дополнительные ставки врачей детских эндокринологов и медсестер-обучателей по программе школ сахарного диабета.