Самый дорогой укол в мире: в Ярославской области детей начали бесплатно лечить от СМА

В 2021 году государство оплатит ярославцам полный курс лечения

28 апреля 2021, 11:52 5 431

В Ярославль поступило одно из самых дорогих лекарств в мире | Источник: правительство Ярославской области — В Ярославль поступило одно из самых дорогих лекарств в мире
Источник:
правительство Ярославской области

В Ярославскую область поступило лекарство для детей, болеющих спинальной мышечной атрофией (СМА). Двум малышам уже ввели препарат «Спинраза», еще двое детей готовятся к госпитализации.

— В регион также поступило лекарство «Рисдиплам» для лечения еще семи детей с аналогичным заболеванием. На 2021 год потребность в данных препаратах в Ярославской области будет закрыта полностью. Если потребуется, будем организовывать дополнительные поставки, — рассказал губернатор Ярославской области Дмитрий Миронов.

Стоимость годового лечения детей — около пятисот миллионов рублей.

СМА — редкое генетическое заболевание, встречающееся у одного новорожденного из 6–10 тысяч. Если в семье есть ребенок со СМА, он должен получать паллиативную помощь, поскольку заболевание прогрессирующее и на сегодня — неизлечимое. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости.

Напомним, наши коллеги из E1.RU создали фильм «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» о проблемах лечения в России пациентов со спинальной мышечной атрофией. Главная из них — доступ к лекарствам. Из-за высокой стоимости и бюрократических проволочек дети месяцами ждут зарегистрированного в России препарата «Спинраза». Притом что в случае с СМА каждый день без терапии — это безвозвратная потеря мотонейронов, которые отвечают за двигательные функции.