«Заметили на третий день»: ярославская семья воспитывает ребенка с редчайшей генетической болезнью

Улыбчивый 13-летний Леша из Ярославля каждый день борется за полноценную жизнь, как у других ребят его возраста. Выход на улицу, прогулка, встреча с друзьями — обычные действия, которые ему даются с большим трудом. Всё это Алексей может делать только с чьей-то помощью. Чтобы обрести независимость и мобильность, он участвует в конкурсе за коляску-вездеход — она беспрепятственно проезжает по любому бездорожью и сама поднимает человека по лестнице.

О диагнозе мальчика родители узнали только после его рождения. На третий день жизни врачи заметили маленькую активность рук и ног у младенца. Тогда и стало понятно, что что-то не так. Четыре года потребовалось, чтобы поставить точный диагноз. Как выяснилось, у Леши редчайшая болезнь — врожденная дистрофия мышц. Она никак не поддается лечению. Единственное, что можно сделать для него — создать условия для комфорта и удобства.

В этом материале рассказываем, как семья каждый день борется за здоровье и счастье Алексея.

Комната Леши больше похожа на игровой центр: приставка, машинки, станок 3D-принтера, компьютер, умная станция, которая включает свет и помогает школьнику в других бытовых вопросах. Всё организовано так, чтобы развлекаться можно было не выходя из дома. Любая вылазка за пределы квартиры стоит огромных усилий и времени.

— Сейчас так получается, что Леше надо как минимум два сопровождающих, когда мы выходим куда-то, — рассказала мама Алексея Ольга. — Коляска у него маленькая и больше предназначена для помещения. То есть мы с ней ездим, например, летом по ровной поверхности в магазин или на какие-то мероприятия, если они проводятся в помещении. В этих условиях на коляске по удобству нормально, но во всех остальных случаях — сплошная мука. В частности, главная наша проблема — лестницы. Нам с мужем на ступеньках приходится буквально на себе нести коляску с сыном. Мне одной поехать с ним куда-то, или папе одному, ну, очень сложно и проблематично.

Без специального оборудования, так называемой коляски-вездехода, Леша ограничен в передвижениях. Любые выходы становятся целым приключением для всей семьи, поэтому часто устраивать вылазки не получается. Благо, в школу каждый день ездить не приходится. Леша учится в дистанционном формате.

— Учеба ничем не отличается от обычной школы. У него занятия начинаются часов в 8 или 9. Уроки длятся по 40 минут, в промежутках перемены, всё как у всех, только учится он из дома, — отметила Ольга. — Они подключаются к уроку с камерами и учатся в специальной программе. Делают домашние задания, фотографируют их и отправляют учителю на проверку. У них также есть контрольные и экзамены. Всё то же самое, только класс меньше, чем в общеобразовательной школе. С Лешей учатся две девочки.

Лечению Лешино заболевание не поддается. Массажи, реабилитации, физические упражнения — всё это ему противопоказано. Мало того, что они неэффективны при дистрофии мышц, так еще и могут покалечить мальчика. От прикосновений у него появляются синяки на теле, которые долго проходят и болят.

— О диагнозе узнали мы не сразу. Родился он в срок, всё как положено, но на третьи сутки заметили маленькую двигательную активность. Он плохо шевелил руками и ногами, и крик был такой слабенький, — вспоминает Ольга. — Долго мы выясняли, что у нас за заболевание. Только в четыре года врачи смогли диагностировать врожденную дистрофию мышц. До того, как узнать диагноз, мы проходили множество реабилитаций. Ездили по всей России на процедуры. Но как оказалось, с нашим заболеванием ничего делать нельзя. Диагноз Леши не поддается лечению. Единственное, что можно для него сделать — создать благоприятные условия для комфортной жизни.

Когда Леше было 1,5 года, семья из квартиры перебралась в частный дом. Папа мальчика своими руками обустроил комнату: сделал специальный стол, за которым было бы удобно учиться на коляске, и внедрил в его жизнь всевозможные гаджеты для умного дома.

— Мышечная дистрофия — очень-очень редкое заболевание у нас в России. Я состою в чате с людьми с подобным диагнозом, там 150 человек со всей страны, — отметила Ольга.

Осознанное отношение к диагнозу сына Ольге далось не сразу.

— Мне было 22 года, когда у нас с мужем родился Алексей. Конечно, когда пришли, врачи и сказали, что у него что-то не так, я испугалась, — Ольга вспоминает свои переживания, когда узнала о проблемах со здоровьем сына. — Медработники пытались успокоить, говорили, что еще рожу здорового ребенка. Кто-то даже предлагал оставить сына. У меня была истерика, постоянно лились слезы. Но со временем пришло осознание, что да, он немножко другой, но это не конец жизни.

Конечно, об отказе родители и не задумывались. Отойдя от первого шока, они начали бороться за счастливую жизнь своего сына.

В один момент родные и близкие семьи стали часто намекать о необходимости родить еще одного ребенка, чтобы Леше не было одиноко. Ольга с мужем долго не решались, боялись.

— Очень страшно было решиться на второго ребенка. Нам все родственники, врачи говорили, что нам надо. Но мы боялись, — рассказала Ольга. — Муж больше всего переживал, а вдруг опять у ребенка будет врожденная болезнь. Мы к этому моменту хорошо изучили тему и знали семьи, в которых второй и третий ребенок рождались с одинаковыми диагнозами. Когда забеременели, проверялись у генетиков вообще полностью. Узнали, что с малышкой всё нормально, тогда выдохнули.

Одна из основных проблем в жизни Леши — низкая мобильность. Коляска, которая у него есть сейчас, плохо ездит на улице, особенно на неровной местности. Это доставляет определенные сложности при семейных прогулках, что уж говорить о самостоятельных вылазках с друзьями — такое пока только в мечтах.

— С коляской-вездеходом он обретет большую мобильность, — отметила мама Леши Ольга. — На ней Алексей самостоятельно сможет подниматься по лестнице, что очень удобно. Для него важно быть самостоятельным. У него много друзей, и во дворе есть ребята, с которыми он хотел бы гулять. Но без чьей-то помощи он этого делать не может. Коляска, которая у него сейчас, не везде пролезает, ему постоянно нужна помощь. Поэтому хочется, чтобы ребенок больше развивался, познавал мир и куда-то сам мог проехать. Для этого ему нужна специальная коляска.

Леша учится в седьмом классе. Уже сейчас от точно знает, что хочет стать киберспортсменом и связать свою жизнь с компьютерами. В учебе он преуспевает, учится на круглые пятерки. Любит информатику и алгебру, сомнений, что у него получится достичь цели, ни у кого из родных и учителей нет.

На вопрос о заветной мечте Леша ответил так:

— Мечта... — задумался мальчик. — Ну, коляска-вездеход дала бы мне возможность чаще видеться с друзьями, быть как все. Наверное, сейчас я только ее хочу.