«Начала просто расти голова»: молодая мама родила близнецов раньше срока после ротавируса. Видеоистория

Супруги Екатерина и Александр несколько лет мечтали о детях. Планировать малышей стали сразу, как завязались отношения. Судьба подарила паре однояйцевых близнецов. У Димы и Вити была не только одинаковая внешность, но и идентичный набор генов.

Малыши попросились на свет раньше положенного срока. Екатерина поехала на УЗИ, едва оправившись от ротавирусной инфекции, но врачи после осмотра констатировали, что у нее начались схватки. Девушке сделали кесарево на седьмом месяце беременности: Витя появился на свет первым, он весил всего 730 граммов, Дима набрал 820 граммов.

Сразу после рождения началась борьба за жизнь малышей. Врачи не давали положительных прогнозов, диагнозы сыпались один за другим.

— На третий день у обоих произошло кровоизлияние в мозг. На восьмой — некротический энтероколит (образование язв и некроз кишечника. — Прим. ред.). Там с небольшой разницей по часам, сначала у Вити. Обоим вывели кишечные стомы (отверстие из кишечника. — Прим. ред.). На следующий день после операции у Димы был обнаружен разрыв печени, после разрыва печени произошло еще одно кровоизлияние в мозг, начала образовываться гидроцефалия, — вспоминает мама, жизнь заставила ее разобраться в медицинских терминах.

Витя умер на втором месяце жизни. Тогда Екатерина и Александр начали бороться за жизнь младшего. Диме требовалась установка клапана, который бы позволял выводить лишнюю жидкость из мозга и контролировать внутричерепное давление. Его установили в июне 2023 года в Москве. А после маму с сыном вернули в больницу Ярославля для восстановления. Диме требовался программатор для настраивания клапана, и такое оборудование было. Правда, недолго.

— Нам установили программируемый клапан, он программируется специальным программатором, то есть оборудование помогает корректировать давление. У них на сайте написано, что есть такой программатор, что получать услуги смены давления вообще можно в рамках ОМС. И буквально неделю назад программатор забрали. Он жизненно необходим ребенку. Оказалось, что он частный. А меня, естественно, об этом никто не предупреждал всё это время. У ребенка на тот момент начала просто расти голова, — рассказала Екатерина.

Дима умер 11 ноября 2023 года. Малыш угасал на глазах. По словам родителей, в последние дни ему требовалась операция.

В Министерстве здравоохранения Ярославской области уточнили, что программируемый клапан, который устанавливают малышам-гидроцефалам, позволяет изменять пропускное давление открытия клапана в зависимости от потребностей.

Устройство может без вмешательства хирурга контролировать отток ликвора. Однако в ответе Минздрава уточнили, что несмотря на действенность, это оборудование не является обязательным при лечении. Более того, каждый клапан требует программатора конкретного типа.

— Подобные клапаны требуют периодической проверки, а также повторного выставления параметров после выполнения МРТ. Также любое сильное магнитное поле рядом с ребенком может изменить давление открытия клапана и вызвать значимое ухудшение состояния. <...> Клинические рекомендации по лечению окклюзионной гидроцефалии, утвержденные Министерством здравоохранения РФ, отсутствуют, — сообщили 76.RU в пресс-службе Минздрава. — В настоящий момент, после выполненного МРТ, или же какого-либо ухудшения состояния ребенка, по которому можно заподозрить дисфункцию системы, родители едут в нейрохирургические центры, где им был имплантирован данный клапан.

В Областной детской больнице на данный момент программатора нет вообще, несмотря на новости о его приобретении. Однако в Минздраве обещали, что в четвертом квартале года запланировали его закупку.

Горькая история семьи — в нашем видео выше. Подробнее о борьбе за жизнь мальчиков читайте в этом материале.

Редакция 76.RU выражает искренние соболезнования Екатерине и Александру Дорофеевым.