Похвастались и забыли: почему больным детям из Ярославской области не могут купить нужное оборудование

Неловкая история случилась в Областной детской клинической больнице в Ярославле. В мае 2023 года местный телеканал выпустил сюжет о получении уникального оборудования — специального программируемого клапана для детей-гидроцефалов. Больница сообщала, как это важно. Уже осенью 2023 года его забрали из больницы, лишив пациентов возможности пользоваться техникой. О втором событии предупреждать общественность не стали.

Небольшой чемоданчик, который помогает контролировать скопление спинномозговой жидкости в головном мозге, стоил четыреста тысяч рублей. В приобретении оборудования помогли благотворительные фонды Марины Гутерман и «Дети Ярославии». Правда, тогда же уточнялось, что его удалось выбить для маленького пациента из Костромы. Но обещали, что техника останется в Ярославской области.

— С помощью нового устройства в областной больнице готовы помогать как малышам из Ярославского региона, так и других областей. Причем госпитализация на дообследование или изменение параметров клапана бесплатна по полису ОМС, — сообщали наши коллеги из телеканала «Первый Ярославский».

Техникой пользовались многие пациенты. В том числе наш маленький герой Дима, историю его родителей Екатерины и Александра Дорофеевых мы рассказывали в начале ноября. Молодая семья девять месяцев боролась за жизнь своего сына Димы с диагнозом «гидроцефалия» и побочными заболеваниями. Летом в Москве малышу поставили программируемый клапан Hakim для контроля жидкости в головном мозге. Он помогал устранять дисфункции без дополнительных операций, буквально одним нажатием.

— Нам была дана рекомендация больницы РДКБ Москвы еще 20 октября о том, чтобы в случае дисфункции установить дренаж, но врачи этого не делают. Ребенку с каждым днем становится всё хуже. Дождались его нетранспортабельности. Я неоднократно просила перевести моего ребенка в другую больницу, пока состояние позволяет, либо оказать помощь на месте, — рассказывала мама Димы.

В ноябре выяснилось, что программатор частный и его забрали из больницы. Родители попытались самостоятельно через благотворительный фонд выбить новое оборудование. Правда, тогда для них поставили ценник в 1 миллион 111 тысяч рублей. Но не успели. Сердце Димы остановилось 11 ноября 2023 года.

Редакция направила запрос в региональное Министерство здравоохранения, чтобы получить разъяснения о наличии техники. Оказалось, что программаторы, несмотря на действенность, не входят в стандарты оснащения профильных отделений в соответствии с Порядками оказания медицинской помощи детям. И в ОДКБ на ноябрь 2023 года такой техники уже не было.

— В 2023 году с помощью благотворительных фондов Ярославля и Костромы был приобретен программатор клапана Codman Certas для нужд конкретного пациента. В настоящее время программатора в ОДКБ нет, — констатировали в региональном Минздраве.

Нужно отметить несколько деталей. Во-первых, как заверяют эксперты, каждому устанавливаемому пациенту шунту нужен особый программатор. Есть несколько фирм, которые изготавливают такие устройства: чемоданчик-программатор должен совпадать с клапаном. Во-вторых, сам клапан довольно уязвим и может выйти из строя при проведении МРТ, либо при сильном магнитном поле поблизости, либо из-за ухудшения состояния ребенка или по другой причине. И, в-третьих, из-за уязвимости клапаны (которые настраивает программатор) нужно регулярно проверять.

— В настоящий момент, после выполненного МРТ или же какого-либо ухудшения состояния ребенка, по которому можно заподозрить дисфункцию системы, родители едут в нейрохирургические центры, где им был имплантирован данный клапан, — добавили в Минздраве. — Настройка давления в клапанах разных типов осуществляется различными типами программаторов (Codman Hakim, Bbraun Miethke proGAV, Polaris, SophysaSophy, Polaris, Sophysa-Sophy Mini SM8A, Medtronic и т. п.). Программатор должен закупаться в соответствии с моделью программируемого клапана. Программаторы отсутствуют в порядках оказания медпомощи. Клинические рекомендации по лечению окклюзионной гидроцефалии, утвержденные Министерством здравоохранения РФ, отсутствуют.

Из этого ответа получается, что малыша Екатерины и Александра нужно было вывозить в Москву для настройки клапана — ведь именно в столице его имплантировали.

Екатерина и Александр рассказывали, что такое оборудование требовалось для около 30 деток, пока они сами были с сыном в больнице.