«Однажды я полностью ослепну»: мать-одиночка с редким заболеванием создает удивительной красоты предметы декора и теряет зрение

Настенные часы, посуду, подставки под горячее и другие предметы декора изумительной красоты из эпоксидной смолы создает Анастасия Аветисян из Подмосковья — очень общительная молодая женщина и эмоциональная с теплой, запоминающейся улыбкой. Она сама себе дизайнер, художники и бухгалтер. Также она воспитывает 13-летнего сына и работает в МЧС.

А еще когда-то Настя занималась танцами и преподавала хореографию детям, но любимое дело пришлось оставить. Точно так же, как, возможно, придется и рукоделие — потому что Настя каждый день теряет зрение из-за редкой генетической болезни, лечение которой не найдено до сих пор нигде в мире.

«Принимаю препараты больше для самоуспокоения»

Анастасия узнала о диагнозе «пигментный ретинит», когда ей было 22 года. После родов она заметила, что у нее начало резко падать зрение, и решила пойти к офтальмологу, чтобы провериться.

— Началось с того, что у меня резко пропало ночное зрение. Я перестала видеть траву, звезды, дорогу. Потом я стала спотыкаться, мне казалось, что я неуклюжая, хотя я всю жизнь занималась танцами — у меня хореографическое образование, — рассказывает Настя. — Мы ездили по клиникам в Москве, но мне лишь констатировали факт: зрение падает, но почему — никто не мог понять. В 22 года мне сказали, что установлен пигментный ретинит и это приводит к слепоте. Тогда я еще не обратила внимания на это — потому что врач сказал, что это наследственное заболевание, но у меня в семье никого с плохим зрением нет.

Пигментный ретинит — наследственное, дегенеративное заболевание глаз, редкое прогрессирующее заболевание сетчатки (прозрачной светочувствительной структуры на задней поверхности глаза), которое вызывает сильное ухудшение зрения и часто слепоту.

Насте объяснили, что эта болезнь не лечится и во всём мире нет лекарства, которое могло бы остановить прогрессирующую слепоту. Зрение будет падать, и в один день краски мира для Насти исчезнут навсегда. Она прокалывала раз в полгода препараты, которые расширяют сосуды и помогают питаться сетчатке, принимает лютеин и омегу на постоянной основе, но горько отмечает, что больше для самоуспокоения.

— От уколов я отказалась, потому что они меня обездвиживают. Там нельзя носить линзы какое-то время. Я без них ни поесть не могу, ни по дому ходить, — объясняет Настя. — Ген АBCА-4, который у меня поврежден, в основном дает болезнь Штаргардта, а также другие заболевания, в частности, у меня пигментный ретинит. Суть болезней одна и исход один — я не знаю, когда я ослепну. Зрение стремительно падает, и если не найдут препарат, то придет момент, когда будет полная слепота — и наступает она в любом случае. У меня сужение полей, то есть картинка, которую вижу я, сужается. Потом останется точка и затем ничего.

«Я не глупая, я просто не вижу»

При этом заболевании страдает не только периферическое, но и центральное зрение. Человек перестает видеть мелкие детали, сужается угол зрения. Настя сетует, что больше не может сама себе делать обычные «девочковые» процедуры — выщипать брови, накрасить ногти. У человека с пигментным ретинитом наступает дезориентация в пространстве, а передвигаться без посторонней помощи порой опасно для жизни. Настя говорит, что адаптировалась в квартире и по маршруту на работу, но вот поездка в незнакомое место становится для нее испытанием. Например, в Москву.

— Помню, как я вышла из метро. Встала в незнакомом месте и стала плакать. Я не вижу ничего. Ярко светит солнце, надеваю очки и мне ничего не видно: люди пятнами, я не понимаю, где автобус, где дорога, где машины. Я с помощью ребенка смогла добраться. Сейчас я понимаю, что будь я одна, не смогла бы дойти до места, — признается Настя. — Со стороны это незаметно. У меня корректируется лишь один глаз. Я ношу линзы, а второй глаз совсем не видит. И люди, которые меня не знают — не понимают, какие проблемы со зрением. Даже по своей местности, где маршрут изучен, я могу идти и в кого-то врезаться. Люди удивляются и не всегда относятся с пониманием.

Как-то я заходила в магазин, а оттуда женщина выходила с коляской. Я коляску не увидела, потому что смотрела на лицо девушки. Представляете, не увидела коляску! Я врезалась в нее. Для меня это был страх, потому что я поняла, насколько у меня отсутствует это боковое зрение. На меня, конечно, смотрели все. В магазине я извинялась 120 раз, она, конечно, сказала, мол, ничего-ничего. Но взгляды людей, это очень сложно. Я пришла домой, у меня просто был психоз какой-то.

Когда темно, Настя даже в магазин возле дома ходит с сыном. Иногда ей хочется на себя табличку повесить, чтобы объяснить людям, что она просто не видит.

— Если я зимой по снегу иду не по тропинке, то это не потому, что я такая глупая, а потому, что я просто не вижу, — вздыхает Настя.

«Постоянно в синяках хожу»

Сидеть без дела дома у Насти не получается, да и работать нужно, чтобы иметь средства к существованию. Она признается, что ей часто задают вопрос: «Как ты с работы ходишь?» Она объясняет это просто.

— Я хожу по тем местам, которые знаю, я часто иду на ощупь. Если внезапно кто-то выскочит, собака или ребенок, будет беда, я не увижу. Хожу осторожно, свечу фонариком всегда. Человек всегда подстраивается под обстоятельства. В метро я ничего не вижу, таблички совсем не различаю. Мне часто приходится просить о помощи. В большинстве меня окружают добрые люди, — говорит Настя.

У Насти — 2-я группа инвалидности. Она признается, что долго не решалась оформить ее, чтобы не чувствовать себя ущербной. Сделала это потому, что болезнь прогрессировала, из-за падения зрения она потеряла работу, а жить на что-то было нужно.

— У меня инвалидность появилась в 30 лет. Предлагали раньше, но я отказывалась. Но потом зрение совсем упало, и я признала, что я инвалид, хотя это было сложно психологически, — объясняет Анастасия. — Сейчас я работаю в МЧС на квотном месте. Здесь коллектив хороший, помогают. На работе я посчитала уже сколько ступенек. Ты врезаешься, сталкиваешь что-то, разбиваешь, дома из-за шкафов я постоянно в синяках хожу. Потому что я знаю, где он, но если открыта дверца, я не вижу ее. Поворачиваюсь — и всё, шишка на лбу. Я прихожу на работу, и мне говорят: «Ну что, ударилась?» И я говорю: «Ударилась. Опять шкаф открыт был».

— Потому что если ты всё будешь воспринимать всерьез, каждый раз, когда сталкиваешься с человеком или наступаешь на собаку, и на тебя орут из-за этого, честно, можно взять веревку с мылом и удавиться. Это очень тяжело, — добавляет она.

«Самый большой кайф — когда забирают заказы и благодарят»

Радость и отдушина Насти — рукоделие. Она создает удивительные и жизнерадостные предметы интерьера из эпоксидной смолы. Мастерица изначально делала изысканные украшения, но когда зрение стало падать — пришлось перейти на более крупные формы: часы, посуда, броши. Говорит, что творчество окрыляет, хоть порой дается сложно и возникают мысли всё бросить.

— Безумно сильно хотелось создавать цветы в смоле, это очень кропотливый труд и нужно иметь очень хорошее зрение. И ты хочешь это всё делать, а тебе тяжело… Люди, грубо говоря, залили, отшлифовали, и у них всё получилось. А ты залил, вытащил, шлифовал очень долго, а потом смотришь — там проплешина какая или еще что-то. Ты понимаешь, что просто не увидел этого и тебе нужно переделывать работу, — говорит Настя. — Я работаю гораздо дольше, нежели другие мастера. Из-за зрения. Потому что мне не видно многих деталей. Мне приходится переделывать, чтобы работа была красивая, достойная.

Периодически Настя думает: «Ну вот зачем это нужно?» Признается, что много раз хотела бросить смолу, всё равно возвращалась.

— Наверное, это всё же мое предназначение какое-то, — думает она. — Потому что самый большой кайф испытываю тогда, когда люди забирают заказы и потом получаю сообщения от них, что это просто невероятно, это нереально красиво. И каждая работа уникальна, потому что создана своими руками. И люди, которые это ценят, благодарят за, наверное, энергетику.

Она не скрывает, что, помимо всего, она изо всех сил сейчас старается заработать как можно больше денег. А как же? Она в разводе и воспитывает сына одна.

— У него есть отец, он помогает ребенку, но не мне, — говорит Настя. — Мы живем в съемной квартире, это всё расходы. Да и в современном мире без денег никак. Хочется дать ребенку что-то, хочется куда-то поехать, куда-то сходить. Ну у нас основная масса людей так живет.

«Понимаешь, что не один с такой проблемой»

Настя признается, что у нее были периоды апатии и глубокого отчаяния, когда не хотелось ничего. А еще у нее сильно изменилось мировоззрение. О том, что с ней происходит, она начала рассказывать в соцсетях. Посты с фото работ стали перемежаться с житейскими историями. Так Настя нашла единомышленников — и поддержку. Теперь она помогает людям с таким же диагнозом.

— Я веду свой аккаунт в Instagram (соцсеть запрещена на территории РФ). Я никогда не прячусь от людей и с определенного момента жизни решила освещать тему своей болезни, — признается наша героиня. — Столько людей ко мне обратились. Они нашли меня по хештегам и моим видео. Люди обращаются с такими вопросами: «Настя, вот скажите, мне что-то поставили, а мы не знаем диагноз, сказали, я ослепну, что делать». И я настолько рада тому, что когда-то приняла для себя решение освещать эту тему.

— Потому что, когда ты приходишь к окулисту, а они на тебя смотрят и говорят: «Тебе 30 лет и ты еще видишь, ну и хорошо. Чего ты хочешь, иди отсюда. Всё равно ослепнешь», — рассказывает Настя. — А у всех психика разная. Кто-то пойдет, как я, искать дальше информацию, а кто-то просто впадет в депрессию.

Бывают разные жизненные ситуации. Однажды Настя была в клинике, а врач ей говорит: «У вас гематомы, пониженное давление. Есть препараты, которые можно попробовать, но я вам их назначать не стану, потому что ответственность на себя не возьму».

— Только мысль о том, что у меня есть ребенок, которому нужна мама, как-то меня в эти моменты спасала и встряхивала, — признается Анастасия. — Были периоды в жизни, когда я хотела обратиться не к психологу, а к психиатру. Потому что мне казалось, что сама не выберусь из депрессии. Но поняла в этой жизни одно: если ты сам себя не спасешь, то ни один психиатр тебя не спасет, если ты этого не захочешь. Поднялась и пошла радоваться тому, что умею.

«Счастье — просто самому налить стакан воды»

Настя уверена, что исследования не стоят на месте. Недавно, по ее словам, было найдено лекарство, которое поможет людям с нарушением гена ABC4. У таких больных можно остановить прогрессирование заболевания и предотвратить полную слепоту.

— 1 из 300 генов, которые приводят к дистрофии сетчатки, лечится. Лекарство было найдено. В прошлом году собирали средства мальчику из Белоруссии. Ему в 5 лет поставили тяжелый диагноз, но был ген, который лечится. В этом году ему ввели препарат и остановили развитие слепоты. Ему восстановили ген. И то зрение, которое у него есть, оно и останется, — радуется Настя.

Дальнейшие исследования упираются в деньги. Сейчас инициативная группа ведет сбор денег на закупку специальных лабораторных мышей, выращенных с поврежденным геном, — для проведения испытаний.

— Нас никто не финансирует, да мы, в принципе, никому не нужны. Людям проще дать деньги на что-то уже готовое — конкретно человеку на операцию либо на какой-то препарат. Здесь они знают, что будет результат. А когда ты говоришь, что ученые хотят разработать, на тебя смотрят и думают: «А вдруг не разработают, а вдруг неэффективно, да ладно, без меня», — восклицает Настя.

Я так мечтаю однажды проснуться и прочитать в группе, что для нашего гена нашли лекарство!

— Я верю, что лекарство найдут, потому что если нашли от одного сломанного гена, значит, найдут и для других, — добавляет она. — Вторая стадия клинических испытаний идет. У мышей будет такой же ген, как у нас, и на них будет тестироваться препарат. В клиниках будут идти испытания на людях, я с огромным удовольствием пойду.

Наша героиня видит, как постепенно падает ее зрение, но всё равно верит в самое лучшее. Она говорит, что ее время течет гораздо быстрее, чем у других людей.

— В определенный момент я поняла, что каждый день нужно использовать именно для этой жизни, — говорит Настя. — Именно проживать, стараться чувствовать, смотреть на всё. Пускай это будет какой-то недалекий парк, который ты можешь себе физически и финансово позволить, но ты пойдешь туда, погуляешь там, посмотришь на людей, увидишь там реку. И наступит момент, когда ты этого всего просто видеть не будешь.

Какое-то время назад Анастасия ездила в профильный санаторий, по путевке от соцзащиты. Там были люди с проблемами зрения на разных стадиях.

— Это очень тяжело, даже не передать словами, — признается она. — Ты смотришь на человека и понимаешь, что это твое будущее. Я приехала с сыном и вижу, как другой ребенок ведет маму, которая вообще слепая. В первые дни у меня было депрессивное состояние, мне просто хотелось уехать домой.

Ранее мы рассказывали о других людях с нарушениями зрения, которые ходят на кулинарные мастер-классы. Подробнее — в отдельном репортаже.