Поднялась температура — оказалось, рак: ярославскому мальчику потребовалось лечение за 51,5 миллиона рублей

У 12-летнего Ярослава Торбина из Ярославля пять лет назад выявили рак. Жизнь школьника с тех пор проходит в больницах, капельницах и химиотерапиях. У Ярослава острый лимфобластный лейкоз.

Все эти годы ребенок проходил лечение в России, но оно, к сожалению, не помогло. Надеждой на исцеление для Ярослава стала процедура, которую делают в Израиле за 51,5 миллиона рублей. Таких денег у семьи мальчика нет. Рассказываем историю Ярослава.

Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное поражение системы кроветворения, сопровождающееся неконтролируемым увеличением количества лимфобластов. Проявляется анемией, симптомами интоксикации, увеличением лимфоузлов, печени и селезенки, повышенной кровоточивостью и дыхательными расстройствами. Из-за снижения иммунитета при остром лимфобластном лейкозе часто развиваются инфекционные заболевания. Возможно поражение центральной нервной системы. Диагноз выставляется на основании клинических симптомов и данных лабораторных исследований. Лечение — химиотерапия, радиотерапия, пересадка костного мозга.

Спортсмен и душа компании

Ярослав был первым долгожданным ребенком в семье. Он появился на свет в 2011 году в городе Раменское Московской области — туда до этого переехали его родители, коренные ярославцы.

— Сын рос очень активным и позитивным мальчиком. Всё, что связано со спортом, давалось ему на ура — велосипед, ролики, бег, плавание, водное поло, футбол. Он участвовал в соревнованиях за детский сад, занимал призовые места. У сына всегда было много друзей — он общительный, душа компании, — рассказала мама мальчика Полина.

Жизнь этой счастливой семьи перевернулась накануне того, как Ярослав должен был пойти в первый класс. Тогда ему было 7 лет.

— Это было в 2018 году. Ярослав окончил детский сад, отпраздновали выпускной, и на всё лето я вместе с детьми — Ярославом и младшей дочкой — отправилась в Ярославль к родителям. Мы проводили время в деревне на свежем воздухе. Ярослав гонял на велосипеде, играл в футбол, катался на роликах, прыгал на батуте, всегда был на улице, всегда в движении. Но в какой-то момент мы заметили, что его активность спала. Я подумала, может быть, он заболевает, хотя деревня у нас глухая — заразиться не от кого, а сам он не простужался. Потом у сына поднялась температура. Мы вызвали скорую. Врачи предположили, что это ОРВИ. Ярослав стал вялым, всё больше сидел дома, температура держалась, потом начала болеть спина. Как-то ночью боли стали настолько сильными, что он заплакал. Мы помчались в больницу, — вспоминает мама мальчика.

23 августа после обследований у Ярослава диагностировали острый лимфобластный лейкоз.

— Эта новость прозвучала как гром среди ясного неба. Мы до последнего отказывались верить. Как так? Почему? За что? — поделилась Полина.

Мама рассказала, что обычно лечение этого заболевания длится два года. Причем первые полгода нужно постоянно находиться в больнице. Семья решила проходить лечение в Ярославле, чтобы бабушки и дедушки могли помогать с воспитанием младшей сестры мальчика — Даши, которой на тот момент было три годика.

— Отделение гематологии в Ярославле курирует столичная клиника имени Рогачева. Все решения принимаются на совместных консилиумах врачей. Поэтому нами было принято решение остаться в Ярославле, лечиться здесь, — говорит Полина.

Два рецидива за пять лет

Два года Ярослав стойко терпел курсы химиотерапии, прием таблеток, наркоз, уколы, препараты, изоляцию от внешнего мира. Он учился в больнице, старался участвовать во всех мероприятиях, проходящих в стенах учреждения, творил, мечтал и ждал окончания лечения. Ждал, чтобы снова было, как раньше, до болезни — спорт, велосипед, ролики, плавание, водное поло, футбол, друзья.

— Летом 2020 года мы вышли за стены больницы, полные надежд и планов, которым, увы, не суждено было осуществиться. Всего 3 недели мы тогда прожили без препаратов. У сына начала болеть голова, боль была постоянной, усиливалась, и уже не помогали никакие обезболивающие. Мы поехали в больницу, сделали пункцию — нам диагностировали ранний изолированный ЦНС-рецидив. Принять это было еще сложнее, чем в первый раз, я просто выла от безысходности, — призналась мама.

Всё началось сначала. Второй курс лечения дался Ярославу труднее. Из-за побочек у него отказывали ноги, «сдался» желудок, кишечник, начались проблемы со слухом. И морально было очень тяжело.

— Наконец, мы вышли на 24 месяца поддерживающей химиотерапии, в больнице наблюдались раз в 3 месяца, остальное время можно было находиться дома. Ярослав буквально через силу начал приводить себя в форму, вскоре уже уверенно держался на ногах, пытался играть в футбол, отжиматься, — говорит мама.

В качестве исключения ему даже разрешили ходить в школу. Мальчишка был счастлив — у него появилась возможность жить нормальной жизнью.

В мае 2023 года Ярослав вновь получил долгожданную выписку. Но уже через три недели у Ярослава опять начала болеть голова. Полина с сыном снова помчались в отделение. 23 июня врачи констатировали, что у ребенка второй рецидив.

«Не знаем, сколько еще продержится»

Сейчас практически все варианты лечения в России исчерпаны. Остался один — CAR-T терапия. Это новый метод лечения лейкозов, который в нашей стране пока недоступен. Ярослава готовы принять в Израиле.

CAR-T клеточная терапия — это метод лечения, основанный на использовании собственных клеток пациента. T-лимфоциты извлекаются из организма пациента с помощью афереза — технологии, которая позволяет разделить кровь на компоненты и получить определенное количество лимфоцитов. Затем проводится их модификация, чтобы они могли распознавать и атаковать опухолевые клетки, и они вводятся обратно в организм пациента.

— Мы не знаем, сколько Ярослав сможет продержаться. Сейчас ему проводят блоки полихимиотерапии. У Ярослава уже второй рецидив, те протоколы, по которым лечили его в России в течение 5 лет, результат не дали. Химиотерапия не работает, ему нужны новые методы лечения, один из них — CAR-T терапия с последующей пересадкой костного мозга, которую предложили в Израиле. По результатам тестирования сестренка в качестве донора костного мозга Ярославу не подошла, в российской базе стопроцентный донор не нашелся. В Израиле ищут стопроцентного донора в мировой базе, — пояснила Полина.

Такое лечение стоит миллионы. Но если эти деньги удастся найти, у Ярослава появится шанс на выздоровление. О том, как помочь мальчику, написано в группе помощи.