«У меня случилась истерика при сыне в палате»: как держаться, если у ребенка рак

Каково это — узнать, что твой ребенок смертельно болен? Такую боль трудно вынести. Однако какими-то невероятными усилиями приходится — ради него, самого дорогого, кто у тебя есть. Алёна Куликовская из Рыбинска живет в этом состоянии уже несколько лет. В 2013 году ее сыну Сергею, старшему из троих детей, поставили страшный диагноз — «острый лимфобластный лейкоз». От спокойной жизни не осталось и следа. Началось лечение, которое проходило очень тяжело и с осложнениями. Но произошло чудо — болезнь отступила. Сережа смог вернуться к нормальной жизни, поступил в педагогический колледж на преподавателя физкультуры, мечтал открыть свой спортивный центр для детей. И вдруг как гром среди ясного неба — в 2019 году рецидив. И борьба за жизнь продолжилась. Продолжается она и теперь. Но и мама, и Сережа, и все их знакомые верят — чудо обязательно произойдет еще раз.

Алёна Куликовская написала для 76.RU колонку, адресованную родителям детей, которым тоже вынесли диагноз «онкология».

Первый день. Это было лето… Но я не помню этот день вообще. Точнее, так… Я не помню, какая была погода и что было за окном… Только страх, дикая боль и потерянность… Меня вели в детское онкологическое отделение, я еще находилась в шоке от слов врача и тут переступила порог, эту черту…

Я никогда не забуду первое впечатление. Мне представлялось это другой планетой, мир инопланетян, идут дети (от маленьких до больших) без чувств и эмоций, лысые, отекшие, бело-зелёного цвета и все кажутся на одно лицо. Я не осознавала вообще, где оказалась. Спустя несколько месяцев я вспоминала это и удивлялась, как могла в таком свете увидеть всё в первый раз? Ведь все детки такие разные! Потом я уже не замечала ни лысых голов, ни прозрачного цвета кожи, ни отёков от химии… Все дети очень красивые и уже родные.

В тот день у меня случилась ужасная истерика при сыне в палате, когда ему подключили семь капельниц одновременно. Наша врач сразу попросила меня выйти и прореветься. Я ушла в санитарскую, за закрытые двери. Там потерялась во времени. Я выла долго и громко, до тех пор пока не прибежала врач и не стала сильно кричать на меня. Что таких эгоисток она ещё не видела, что я сижу и жалею только себя, забыв о том, что моему ребёнку сейчас в сто раз хуже от болезни и что ещё ему не хватает матери-истерички, которая жалеет только себя. Я ждала сочувствия, уж точно ни критики и слов, что я плохая мама. В тот момент я ненавидела её, думала, как такие бесчувственные люди могут тут работать. Как только дверь захлопнулась, я испытала дикую злость на неё, которую вскоре сменила мысль, что мне не плевать и я буду бороться за своего ребенка, землю буду грызть, но мой сын будет жить. Умылась и пошла в палату к Сереже.

Когда я зашла, мой сын испуганно смотрел на меня и уже лежал с кучей капельниц, переломив себя, я улыбнулась и сказала: «Серёжа мы попали в непростую ситуацию, но не переживай, родной, мы справимся, просто нам нужно немного потерпеть».

У меня еще двое младших сыновей. И, когда я изолировалась от всех в больнице, вся надежда была на родственников, что помогут. Но дети всё равно чувствуют дискомфорт, заболевшему ребенку отдаётся практически всё внимание.

Я стараюсь каждый день напоминать младшим, о том, что люблю их, просто сейчас их брату нужна мамина помощь, без которой он не справится. При этом они должны чувствовать, что тоже участвуют в судьбе брата на пути к выздоровлению. Например, мой средний сын каждый день обязательно делает что–то для Сережи: то листовки режет, то участвует в благотворительной акции. Он понимает, что вносит свой вклад в то, чтобы его брат поправился.

Однажды случился такой психологический надрыв в семье. Сережа очень беспокоился из-за волос. Они только стали отрастать, а после очередного блока химии опять выпали. У Сережи был сильный срыв и отчаяние. И у меня тоже сдали нервы, я схватила ножницы и стала стричь себя под мальчика быстро-быстро, так что у него не получилось выхватить ножницы (я парикмахер, все инструменты у меня дома). Представляете, наверное, мой вид? А в другой комнате все слышал средний брат. И, пока я себя кромсала, он взял машинку и побрился налысо. Представляете картину? Серёжа расплакался, а мы рассмеялись: «Волосы не зубы, отрастут». После этой ситуации у Серёжи уже не было психологических срывов по поводу волос. Когда начинают вылезать, он сам подходит и говорит, смеясь: «Мам побрей меня, только сами не брейтесь».

Что я могу посоветовать родителям детей, которые, как и мы, столкнулись с этой бедой:

• самое главное — не истерить, быстро собраться с мыслями и понять, что делать дальше. Да, это очень тяжело, но надо, ради ребёнка надо;

• мама ни в коем случае не должна плакать при ребенке. Ночью в подушку, когда никто не слышит, но только не при ребенке — это второе правило;
  

• третье — быстро найти контакт с врачом (ведь это надолго будет вашей сплоченной работой);
  

• изучить максимально быстро медицинские термины, если вы хотите понимать процессы в организме вашего ребёнка. И это упрощает ваш диалог с доктором;
  

• стараться создать домашнюю атмосферу в палате (ведь вы теперь там надолго). Для ребёнка это очень важно;
  

• стерильность палаты — это важный момент, тряпка из рук у меня практически не исчезала, всё постоянно обрабатывалось хлоркой;
  

• не надо сидеть с ребёнком в палате и просто наблюдать, как капают капельницы, всегда нужно занимать себя каким-то делом, это может быть очередная лекция профессора про ваше заболевание или фильм, который вы решили посмотреть с ребёнком, чтобы поднять настроение. Да много чего… Нужно всё правильно расставить в своей голове и настроить себя на хороший результат. Иначе человек может окончательно сломиться;
  

• максимально отвлекать ребенка от болезни. По всем вопросам с врачом общаться не в палате, а в кабинете. Это же касается и разговоров с друзьями и родственниками, которые звонят узнать, как дела. Всё за дверью;
  

• кто-то может сказать, что это бессмыслица, но я очень много молилась;
  

• нужно помнить: вы всё можете, пока живы. И болезнь — это тоже жизнь, просто чуточку сложнее. Каждый человек выбирает, как он проживет эту самую жизнь.
  

Сегодня единственный для Сережи шанс на спасение — это иммунотерапия препаратом «Блинцито». А ещё — облучение и трансплантация костного мозга. Лечение проводят только в Германии. На это нужен 21 миллион рублей. Половина суммы уже собрана. Вы тоже можете помочь семье.