«Я не ношу розовые очки — в вуз она не поступит»: как в обычных школах учатся необычные дети — и на что пошли их родители

От аутизма нет волшебной таблетки. Его невозможно выявить на этапе скрининга, пока женщина еще беременна, и от него, как говорят мамы, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), не застрахован никто. Родители могли бы отчаяться, узнав о диагнозе, но решили бороться. Так в Новосибирске появились специальные некоммерческие организации, а по сути — родительские объединения, которые добились появления ресурсных классов при школах и наняли педагогов-тьюторов, сопровождающих их детей. И всё это вопреки бюрократии, нехватке денег и недопониманию. Корреспондент NGS.RU Ксения Лысенко выслушала истории трех мам детей с ментальными особенностями, в которых есть место не только боли и растерянности, но и безграничной любви. «Понимала, что ребенок никогда не станет нормой» Екатерина и сын Дима (13,5 года) Екатерина — мама сыновей-двойняшек. Еще на этапе беременности врачи предупреждали ее, что у одного из мальчиков могут быть осложнения. Мама говорит, что это помогло ей «не строить воздушных замков» и к сложностям она была подготовлена. Один из детей действительно получил диагноз — детский церебральный паралич. Второй же сын, Дима, развивался как обычный ребенок и даже ходил в детский сад. Но после двух лет Екатерина заметила регресс: мальчик стал замыкаться в себе, постепенно пропал набранный словарный запас. Она повела Диму к врачам, а ближе к 4 годам сын получил диагноз «умственная отсталость». Но Екатерина, к тому моменту прочитавшая много медицинской литературы, понимала, что здесь «что-то не то». Она узнала, что в лаборатории при НГУ проводят тест на выявление аутизма. Женщина смогла попасть на тестирование, где стало известно: у Димы расстройство аутистического спектра, а умственная отсталость — сопутствующий диагноз. — Я понимала, что чем раньше я начну правильно ребенка реабилитировать, тем быстрее он сможет как-то социализироваться. Понимала, что ребенок никогда не станет нормой. Но я хотела сделать всё для того, чтобы он мог существовать в обществе, не быть изгоем и пусть развиваться не так, как все, но хотя бы развиваться в своем ключе, — объясняет она. — Конечно, когда у второго ребенка неожиданно сложился диагноз, мне было тяжело. Первое время я думала: «Всё нормально, я его сейчас вытяну, сейчас мы подберем специальные способы коррекции и всё исправим». Но достаточно быстро я пришла в себя. Я просто осознала, что будет не так, но будет просто по-другому. И он не станет от этого как-то хуже. Или мы не станем его от этого меньше любить. Поддержку Екатерине оказала некоммерческая организация «Диада +1», которая помогает детям с РАС, — дала понять, что она не одна в борьбе за социализацию Димы. «Диада+1» помогла добиться открытия ресурсного класса, в котором сейчас занимается Дима, — специального комфортного пространства для детей с особенностями развития внутри обычной школы. В ресурсном классе детей обучают стандартным академическим дисциплинам вроде математики и русского языка, а также занимаются с ними по методу ABA-терапии — поведенческой терапии. В классе присутствуют тьюторы — сопровождающие педагоги, объясняющие детям бытовые вещи: вроде того, как не опоздать на занятие и почему нужно здороваться с одноклассниками. Еще в классе есть куратор, отслеживающий работу тьюторов и проводящий диагностику детей в начале и в конце года, а также супервизор, имеющий самые большие компетенции в ABA-терапии. И тьюторов, которых так трудно найти из-за их редкой специализации, и других специалистов удалось нанять при помощи «Диады+1». Та в свою очередь существует на пожертвования и гранты, которые старается получать как можно чаще. — Я вижу результаты [учебы в ресурсном классе]. Инклюзия очень мягкая: Дима ходит только на те предметы, где он успешен, где он не будет никого отвлекать. Всё начиналось с физкультуры, затем уроки изо, сейчас иногда он выходит на математику. Это всё очень комфортно, — рассказала Екатерина. — И я скажу, что дети его принимают, с ним здороваются и играют. Иногда его нейротипичные сверстники приходят на обратную инклюзию, то есть приходят к нам в ресурсный класс, чтобы вместе порисовать или поучаствовать в творческом мастер-классе. Екатерина говорит, что Диме нравится ходить в школу — он просится на занятия еще до конца летних каникул. Зимой после уроков он общается со своими сверстниками, они собираются в команды, катаются с горок, и женщина призналась, что ни разу не видела, чтобы ее сына кто-то из ребят толкнул или обидел. — Бывает, Дима просто сидит внизу, переодевается, чтобы уйти домой, и мальчишка, его ровесник, может просто подойти, протянуть ему руку и сказать: «Привет». Когда видишь такое, это до слез как-то приятно и трогает, потому что дети становятся более открытыми и толерантными. Мне кажется, это такая обоюдная польза, — рассуждает она. Екатерина верит, что постепенная работа в плане инклюзии и социализации детей с особенностями развития может сделать общество более открытым и понимающим. Хотя с пренебрежением и клише ей всё же приходится сталкиваться. Например, есть заблуждение, что люди с аутизмом могут быть агрессивными. И этого, со слов Екатерины, как раз можно избежать, если заниматься с детьми с РАС. Сейчас Екатерина и Дима готовятся к школе — мальчика ждет третий класс. Они живут строго по расписанию — это еще одна особенность детей с РАС. Поэтому если им предстоит какая-либо поездка, отклоняющаяся от привычного распорядка, Екатерина мягко объясняет сыну и показывает визуальное расписание — картинки с действиями, которые предстоит им совершить. Всё это помогает снизить тревожность. За годы обучения в школе Дима стал настоящим помощником для Екатерины, и особенно много помогает ей с братом-инвалидом. Сам Дима интересуется компьютерными технологиями и в этом, как надеется его мама, может быть, станет успешен. — Знаете, я не говорю, что он не станет академиком или директором. Работа каждая важна, работа каждая нужна, и если он сможет в дальнейшем, если захочет приносить пользу обществу, работая, то для меня это будет прекрасно. Но если даже он будет работать дворником или в супермаркете, элементарно расставлять продукты по полкам — я считаю, что это ничем не хуже, — говорит женщина. — Главное — я хочу, чтобы после моей смерти мой ребенок продолжал жить. Мы, родители, всегда об этом задумываемся. Не хочу, чтобы он попадал в ПНИ (психоневрологический интернат. — Прим. ред.). «Мы что-то придумаем в будущем» Ирина, мама 13-летней Марины Ирина говорит, что о том, что с ребенком что-то не так, ей впервые сообщили в детском садике. Там ей посоветовали нанять индивидуальную няню. Ирина с дочерью Мариной сменили несколько частных садов, пока, наконец, не получили путевку в обычный сад. Там к тому, что у ребенка есть особенности, отнеслись настороженно и сказали, чтобы девочка ходила в группу только на один час и только с мамой. Ирине пришлось забыть о выходе на работу, она разрывалась между двумя детскими садами — во второй ходил ее младший ребенок. Когда пришло время Марине идти в школу, ее мама столкнулась с новой проблемой: коррекционные школы были только в Новосибирске, а не в Бердске, где проживала семья. Но в Новосибирске к тому моменту уже открылось несколько ресурсных классов — этот же опыт решили перенять родители детей с РАС из Бердска. К ним и присоединилась Ирина. Так появилась АНО помощи людям с расстройствами аутистического спектра «Рассвет». Объединившись, им удалось открыть ресурсный класс при обычной общеобразовательной школе в Бердске. Туда сейчас ходит Марина. — Маришка в пятый класс пойдет. У нее программа начальной школы рассчитана на шесть лет, поскольку у нее еще умеренная умственная отсталость. Она очень многого добилась за годы школы, для нее это всё точно было не зря. Когда она пришла в школу, то первую четверть только бегала туда-сюда, и всё. Никаких заданий почти не выполняла. Сейчас всё по-другому. Она пишет, читает. Почерк у нее такой же, как у всех детей, которые закончили начальную школу. Пока она не разговаривает, только сейчас помаленьку начинает говорить. Но зато читает текст, читает вопрос и находит в тексте предложение — ответ на вопрос. В этом году мы как раз уже подошли к тому, что будем ее учить читать вслух, — рассуждает Ирина. Ее дочь очень любит рисовать, и Ирина надеется, что это ее увлечение как-то определит то, чем она будет заниматься в будущем. Без социализации и обучения, говорит Ирина, обязательно случается деградация. Такое происходит с детьми, которыми не занимаются. Они превращаются в изгоев и затворников, а жизнь семьи становится хуже. — Дети либо остаются такими, как были, либо деградируют. Им становится тяжелее, потому что появляются истерики, дети могут наносить себе повреждения. Они же себя бьют, кусают, причем настолько сильно, что появляются шрамы. Ну и закончится чем? Закончится же тем, что ребенка изолируют в психдиспансер и будут держать на уколах. Все родители этого боятся, поэтому мы в этих ресурсных классах пашем. Да, мы все со страхом думаем о том, что будет с ребенком, когда нас не станет. У меня никогда не было мысли, что я могу отдать ее в ПНИ. Наверное, мы что-то придумаем в будущем. Есть, например, сопровождаемое проживание, есть группы дневного пребывания... Если мы уж можем тянуть ресурсный класс, то я думаю, что и там справимся, — надеется Ирина. «Хочу, чтобы дочь была приспособлена к жизни». Елена и Злата (12 лет) Диагноз дочери Елены, Злате поставили в 4 года. До этого, как уже сейчас понимает женщина, происходила «классическая» история: девочка развивалась как обычно, а в полтора–два года перестала хорошо спать, избегала компаний детей и перестала говорить выученные слова и фразы. — Я возможно грубо и жестко скажу, но диагноз прозвучал как смерть. Для меня это было так. Ты словно теряешь ребенка. Как-то по-другому строилось ваше взаимодействие до этого момента. И тут это всё очень резко происходит, и ты понимаешь, что реальность совершенно другая. Ты себе планировал жизнь с этим ребенком и свою карьеру дальнейшую. А тут — как это всё будет происходить теперь, где ребенок будет учиться, кем он вырастет, какая у него будет профессия и семья? Получается, многое недоступно. Возможно, что-то будет совершенно не так плохо, как кажется, но это будет совсем по-другому. Смириться с этим сложно на первом этапе, — признается Елена. Пока Злата была маленькой, семья жила в другом регионе, где было не так много условий для детей с особенностями развития. Но Елена понимала, что ей нужно переезжать в Новосибирск, где детьми с РАС активно занимается организация «Диада+1». В ее состав и вошла Елена. — Именно от родителей я узнала, что существуют ресурсные классы. Я не видела свою дочь в коррекционной школе, потому что понимала, что нужен настолько индивидуальный подход, который, в общем-то, в коррекционной школе не обеспечат, и нужен индивидуальный тьютор. Объединившись с другими родителями, мы заключили соглашение со школой, нам выделили кабинет, помещение в школе, и мы организовали там ресурсный класс и сами нашли тьюторов. У нас в стране пока не вошло в систему обучения специалистов для таких классов. Конечно, мы привлекаем специалистов из психологов, логопедов, дефектологов, но, как правило, они не владеют подходом прикладного анализа поведения (ABA-терапия). И нам, родителям в этих общественных организациях, приходится искать специалистов и оплачивать их зарплату тоже. Да, есть результаты, но, к сожалению, это достаточно энергозатратно. Вот у меня Злата проучилась четыре года в школе, но за это время я не смогла устроиться на работу полноценно. У нас работа общественная в постоянном режиме, нужно всё контролировать. Но я всё больше убеждаюсь, что для моего ребенка это был наилучший вариант, — считает она. Елене есть с чем сравнивать. Три года назад Злата сломала ногу и полтора месяца провела в гипсе. Такая изоляция губительно на нее повлияла, случился определенный откат, так что Елене понадобилось примерно полтора года, чтобы ее дочь смогла вернуться в прежнее состояние. Злата очень активная и любит заниматься спортом. Ее мама не без гордости говорит, что та в 6 лет без особых проблем встала на коньки. Сейчас она ходит в группу адаптивного тхэквондо, где занимается с обычными детьми, а также любит плавание. Но главное достижение последних лет — Злата сумела завести друзей, среди которых есть как дети с особенностями, так и нейротипичные сверстники. — Пока нужно окончить начальную школу, затем перейдем в среднее звено. Ребята взрослеют, и многое зависит от наших ресурсов родительских. Но мы будем стараться, чтобы дети окончили школу, — объясняет Елена. — Я не ношу розовые очки, я понимаю, что ни в какие университеты, вузы Злата поступать не будет, но я хочу, чтобы она была приспособлена к жизни, к каким-то бытовым условиям. Мы получили президентский грант на проект о самостоятельности, направленный на развитие навыков безопасного поведения. Всё сводится к тому, что нужно как-то помогать детям приспособиться в жизни. Это не английский язык или решение каких-то уравнений, а это в первую очередь просто умение жить в обществе. Просто уметь элементарно ухаживать за собой, что-то приготовить себе какие-то самые простые блюда, например бутерброд или яичницу. Наша задача — чтобы дети стали как можно более самостоятельными, чтобы умели обходиться без нас, без родителей. 2 апреля, в День информирования об аутизме, мы публиковали колонку мамы мальчика с РАС о том, что каждый из нас может сделать, чтобы у нас получилось более принимающее общество.