«От вопросов на улице хочется рыдать»: мама из Ярославля рассказала, каково растить больного ребенка

Роме Лебедеву из Ярославля четыре года. Он радуется маме и новому дню. Хотя день у него не такой беззаботный, как у большинства малышей. У мальчишки ДЦП. Регулярные занятия длятся по 8 часов. Нужно приводить в тонус мышцы, чтобы нормально держать голову и научиться сидеть. Евгения, мама Ромы, ждала здорового малыша, богатыря. Но из-за родовой травмы ребенок 8 дней провел в реанимации. Последствием этих испытаний стал детский церебральный паралич. Папа мальчика не выдержал, ушел из семьи и сейчас не принимает участия в жизни ребенка. Мама в одиночку борется за здоровье сына и верит, что мальчишка окрепнет и даже сможет пойти в школу вместе с другими детьми. Евгения откровенно рассказала, каково это — быть мамой особенного ребенка.

Я ждала здорового мальчишку, выбирала одежду, игрушки, мечтала о том, как поведу сына на хоккей… Сложные роды, несколько недель в реанимации и осознание, что мой сын будет развиваться не как все остальные детки. Я стала мамой особенного мальчика. В Ярославле долгое время не могли поставить диагноз Роме, только в 7 месяцев в Москве определили ДЦП. Тогда не возникло даже вопроса, оставить ребёнка или отказаться от него... Это мой долгожданный малыш, и никогда, слышите — никогда, пока бьётся моё сердце, пока я дышу, сына я не брошу и не оставлю, как бы ни было тяжело и больно, это моя родная кровиночка, это мой Ромка!

Мои родители — мои главные помощники. Понять и поддержать меня смогли только они. Сколько было пролито слёз... Я впервые видела, как искренне плакал мой отец… Они вместе со мной жалели своего единственного внучка — Ромочку — и без всяких но его очень любили! Родители помогали с самого начала. Они и сейчас поочередно приходят, гуляют с Ромой, в это время я могу сделать что-то для дома. Сейчас дед установил для Ромы специальное крепление, благодаря которому сын делает свои первые шаги.

Да, к сожалению, не все близкие и друзья отнеслись к нашей ситуации с таким же пониманием, как родители. Папа Романа, узнав о страшном диагнозе своего сына, от нас отказался, и никакого — ни материального, ни морального, ни физического — участия в нашей жизни не принимает, наши пути разошлись... Ему стыдно — у него нет сына! Много раз этот человек предлагал мне отказаться от моего Ромашки... Многие знакомые и друзья как-то сами собой пропали! Или, скорей всего, друзья стали просто знакомыми, видимо, так бывает... Правду говорят: друг познается в беде.

С Ромашкой мы ходим гулять каждый день. Сейчас я уже не обращаю внимания на то, что прохожие люди как-то не так смотрят на моего сына. Кто-то смотрит искоса, кто-то смотрит прямо в упор и не может отвести брезгливый взгляд, кто-то, наоборот, остановится, пожелает терпения и добра, люди встречаются разные. Бывают ситуации, когда подходят дети и спрашивают: «А что с мальчиком не так?» От таких вопросов хочется кричать и рыдать от боли, но ты сдерживаешь себя и отвечаешь, что сейчас мальчик просто болеет, но он будет попозже так же ходить, бегать, разговаривать...

Мы каждый день занимаемся, занимаемся, занимаемся. Пытаюсь помочь ему восстановиться и жить. Ромашка просто может погибнуть: повреждённый тонус в мышцах крутит и ломает сына иногда до такой боли, что он кричит. А вообще он такой жизнерадостный, когда у него всё хорошо. Стремится и очень старается что-то сделать, сказать, пройти новый и новый шаг вперед.

Мамам, которые по воле судьбы окажутся в такой же ситуации, хочу сказать только одно: если ваш ребёнок стал инвалидом, ни в коем случае не отказывайтесь от него, не сдавайте его никуда. Мамочка для особенного ребёнка — это всё! Без мамы такой ребёнок пропадёт. Вы должны бороться за него до последнего вашего вздоха!

Роме раз в два месяца нужна реабилитация. Но она платная — около 200 тысяч рублей за курс. Таких средств у мамы нет. Если вы можете и хотите помочь семье, узнать, как это сделать, можно здесь.